Ces allié.es qui n’en sont pas

Le titre de ce poste reprends le titre de Superpépette , Ces autistes qui n’en sont pas, où il est question de personnes se disant autistes sans l’être réellement…

Cringe Worthy
Je sais, moi aussi j’étais so shocked

Je vais parler d’un sujet très épineux pour moi. En effet, si certain.es ont le « t’es pas autiste » facile, je refuse, pour ma part, de m’autoriser à présumer de la neurotypie de mon prochain. Premièrement, je n’en sais rien, deuxièmement, c’est brutal pour la personne qui se prend cette affirmation en pleine tronche, alors qu’elle est peut-être désorientée et dans une phase de questionnement qui, comme les autistes qui me lisent le savent bien, est extrêmement perturbant. Rappelons de plus que la neuroatypie ne concerne pas que l’autisme mais également de nombreuses autres conditions, allant de la schizophrénie au mal-nommé « haut potentiel ».  Seulement.

Seulement.

Superpépette n’a pas la gâchette facile. Elle fait partie des personnes les plus bienveillantes à ma connaissance. Mais faut pas pousser mémé dans les orties (oui Jujue, mémé c’est toi). S’il y a bien quelque chose dont nous pouvons parler, les autistes Asperger, c’est de l’autisme. Nous savons bien que nous développons des mécanismes de compensation tellement badass qu’il est difficile pour les autres de voir ce que nous sommes vraiment. Mais s’il y a bien un moment où nous arrêtons de jouer aux « personnes normales », c’est entre autistes. Quand nous suspectons qu’une personne se disant autiste se leurre, sachez une chose: on est les mieux placé.es pour le savoir. Cela n’implique pas d’ignorer la personne, de la violenter verbalement ou de la prendre de haut. On peut en discuter posément, comprendre d’où viennent les difficultés sociales, et tout cela avec bienveillance envers la personne concernée. C’est ce que fait Superpépette, qui possède une patience infinie dont le ciel ne m’a pas gratifiée. Les personnes dans le doute ou en quête d’identité à travers l’autisme ne posent pas forcément de problèmes, c’est juste déconcertant. Mais il y a les autres. Et cette deuxième catégorie, préparez-vous psychologiquement, car elle fait plutôt peur.

Scarlett Johansson Terrified
Oui oui

Je pense que je vais choquer des gens en disant que l’autisme est un business pour beaucoup de neurotypiques s’auto-proclamant « concerné.es par l’autisme »: pseudo-spécialistes de l’autisme, soigant.es, parents, tout le monde y va de sa petite opinion sur les thérapies à pratiquer, les souffrances de l’entourage, leur noble combat.  Il suffit d’aller faire un tour sur les blogs des parents d’enfants autistes pour constater avec quelle insouciance les parents dévoilent l’intimité de leurs rejetons depuis leur plus jeune âge, sans se soucier du consentement de ceux-ci.

Mettons les choses au clair [SPOILER: ça va chier].

VOUS

N’ÊTES

PAS

LÉGITIMES

Chut. Je ne veux pas vous entendre vous défendre, ni argumenter. Vous n’êtes pas « concerné.es » par l’autisme si VOUS N’ÊTES PAS autistes. C’est tout. Vous avez peut-être l’immense privilège de vivre au quotidien avec un.e personne autiste, mais vous n’avez aucun droit de vous approprier ce combat ni de parler en notre nom. Vos ABA, vos chouineries, vos actions anti-packing et tout le tralala, permettez-moi de vous dire que c’est très embarrassant. Car toute cette énergie et cet argent dépensée à la recherche de moyens « d’intégrer » les autistes dans votre monde et à nous faire apprendre votre langage, vous ne la dédiez pas essayer d’appréhender notre monde et notre langage. Vous qui écrivez des témoignages poignants « mon fils ma bataille » pour décrire votre « combat contre l’autisme », vous n’avez pas la moindre idée d’à quoi ressemble notre monde, des mille et une subtilités qui le composent: je vous ai lus, oui, je me suis infligée vos jérémiades, et je peux vous dire que vous êtes à dix mille lieux de savoir de quoi vous parlez. Utiliser vos enfants comme caution et vous faire mousser sur les plateaux télé ne fait pas de vous des personnes nobles, loin de là.

Heureusement, de plus en plus d’autistes prennent la parole et remettent à leur place les « belles âmes » usurpant leur place au sein de la communauté autistique.On assiste à une réappropriation du discours autour de l’autisme par les concerné.es, à travers divers blogs et conférences, ainsi qu’à la production d’œuvres visuelles et artistiques qui viennent bouleverser la vision qu’avaient les neurotypiques de l’autisme. Parmi ces œuvres-nombreuses- je citerai la magnifique vidéo « In my language » d’Amanda Baggs, que je n’ai jamais pu me lasser de regarder depuis sa découverte.

Petit à petit, les autistes s’organisent et des projets se construisent. On se fait parfois accuser de « communautarisme » par les personnes qui se retrouvent exclues car non-concernées. Le fantôme communautariste est typiquement français, d’ailleurs, il fera l’objet d’un autre billet. Quoi qu’il en soit, on commence à accorder -vaguement- de l’importance à ce que les autistes ont à dire.

Et c’est là que nous arrivons à nos fameux autistes mythos. Car oui, se faire passer pour autiste peut rapporter, ma bonne dame. Pas seulement pécuniairement mais aussi sous la forme d’une notoriété ou d’une légitimité. Vous trouvez cela farfelu? Vous n’avez peut-être pas entendu parler de Rachel Dolezal?  En matière d’usurpation de la légitimité, elle est plutôt balèze. Loin de moi l’idée de mettre au même niveau la lutte anti-raciste et celle pour la neurodiversité, j’ai choisi cet exemple puisqu’il est parlant: oui, c’est un phénomène qui existe, certaines personnes sont capables d’aller très loin pour avoir une place privilégiée au sein d’un mouvement. Elles arrivent à leur fins, prennent une place importante et ont de l’énergie à revendre d’autant plus qu’elles n’ont pas été « cassée », « broyée » par l’oppression que subissent les véritables concerné.es depuis le début de leur existence. Et elles parviennent même à occuper des postes rémunérés, elles font d’une lutte qui ne leur appartient pas leur gagne-pain et volent la parole qui nous revient. En ce qui concerne le billet de Superpépette, elle savait qui elle visait, la personne s’est bien entendu reconnue a tout de suite réagi en hurlant au communautarisme.

Ceci méritait un facepalm de groupe

Ce genre de réaction n’est pas étonnante. Militante féministe du dimanche, je suis bien placée pour savoir à quel point les espaces de mixité choisie comme outils politique provoquent la rage des oppresseur potentiels, habitué qu’ils sont à occuper l’espace visuel, sonore et décisionnaire. Je sais aussi que nous sommes en France, un pays plutôt fan de l’eucharistie catholique à tous les niveaux, ce qui implique que l’on est censé.es vouloir « vivre-ensemble » et se rouler des pelles avec des gens qui nous oppressent au quotidien, même sans le vouloir. Heureusement, d’autres dynamiques se mettent en place aussi bien parmi certaines féministes que parmi certain.es autistes. Il faut s’attendre à se genre d’intrusion, de tentative de culpabilisation, de chouineries voire de remise en question de notre propre légitimité à nous organiser.

Si j’ai un message à adresser à ces allié.es foireux: les autistes ne sont pas votre psychothérapie au rabais, ni votre caution pour jouer les Mères Teresa. Dégagez de nos espaces, dégagez de nos luttes, dégagez de nos vies: parce que vous avez sûrement l’idéal de l’autiste gentil.le, docile et naïf.ve, mais on vous attend au tournant, le couteau entre les dents.

70 réflexions sur “Ces allié.es qui n’en sont pas

  1. Bonjour,
    Merci beaucoup pour ce billet qui m’a ouvert les yeux! Mon pauvre fils… Qui vit avec moi, neurotypique, quelle honte ! Merci, vraiment, j’ai désormais la solution. Je vais m’empresser de transmettre votre proposition à tous les parents d’enfants autistes que je connais, dont Anne-Sophie Ferry, bien entendu.
    Pourriez-vous nous laisser votre adresse afin que nous puissions vous amener nos enfants puisque nous ne pouvons pas les comprendre et que nous ne sommes pas légitimes en tant que parents. Ils seront bien plus heureux avec vous qui savez si bien les comprendre. Pour la méthode, vous avez bien entendu carte blanche, puisque nous, nous ne savons pas faire. Vous ne savez pas combien je suis soulagée d’avoir enfin trouvé une solution. Vous nous enverrez tout de même des photos de temps à autre ? Merci encore.
    Stéphanie de http://www.pourquoitesgrossemadame.fr.

  2. Votre réponse ne me surprend pas. C’est bien vous qui écriviez: « Non, tout ne vous est pas dû, oui, comme chacun d’entre nous vous devez faire un effort pour vivre ensemble. »ou encore « Et pourquoi tenter de créer une communauté autistique qui rejette les neurotypiques (personnes sans autisme) qu’ils mettent tous dans le même panier ? Ne sont-ils pas eux-mêmes en train de faire exactement ce qu’ils reprochent aux neurotypiques ? Qui sont ces gens pour se plaindre de leur situation sous couvert de l’autisme ? » dans ce billet: http://www.pourquoitesgrossemadame.fr/billet-dhumeur-n2-mai-2015/
    auquel je vous ai répondu en conséquence. Donc aucune surprise de ma part. Je ne suis pas là pour vous éduquer, madame. Abstenez-vous de me faire la morale, vous ne faites pas partie des interlocutrices que je souhaite avoir pour parler de ce sujet. Nous pourrons discuter de plein d’autres choses, mais de ça, non, car ce n’est pas votre place.

  3. Bonsoir, et bien oui, c’est moi, je sais que tu ne m’apprécies pas car je n’ai pas les mêmes idées que toi, mais ton attitude très agressive ne plaide pas pour ta cause… Je pensais que si on écrivait sur un blog on était prêt à entendre les opinions des autres… Je suis heureuse car tu me lis, je dois donc être intéressante… Lol. J’attends ton adresse… Merci d’avance. Stéphanie, qui n’est pas autiste et donc qui ne peux comprendre ni son fils, ni la fille pas sympa, 😁.

  4. Ah, le fameux « tu nuis à ta cause », je m’y attendais. Se concentrer sur la forme pour évacuer le fond du message. Précision à celleux qui seraient tenté.es de venir chouiner « ouin ouin t’es méchante »: vous avez vu le titre du blog? Ben voilà, c’est pas que de la rhétorique.
    C’est bien MON blog, MON espace de parole et je suis agressive si j’en ai envie, rien de vous oblige à me lire.
    Fin du message.

  5. Si mon fils est neurotypique, ais-je le droit de parler de lui ? Aurais-je le droit de parler de lui uniquement si je le fait diagnostiquer ? Il n’a que 9 mois actuellement.

  6. Je n’ai pas du tout compris votre question.
    Est-ce de l’ironie?
    La neurotypie est la norme, le monde est construit pour et par les neurotypiques. C’est ce qui leur donne autant d’avantage sur nous et ce qui inquiète les parents d’enfants autistes, puisqu’on sait que la vie n’est pas facile quand on sort de la norme. Si votre fils est neurotypique… non vraiment je ne comprends pas la question.
    Si la question est plutôt « les parents ont-ils le droit de parler de leurs enfants? » tout court, plutôt que de lancer une réponse toute faite, j’invite les parents à réfléchir à la notion du consentement au moment de dévoiler la vie privée des enfants. Les enfants, autistes ou NT, ont des droits à la vie privée, à l’image, et déballer leur intimité pour soit-disant servir une cause est juste inacceptable.

  7. J’aime bien ton billet, même si ce n’est pas le cas de tout le monde. Je me sens toujours mal à l’aise quand je lis ce que je trouve sur les blogs/pages de parents ou de conjoints de personnes différentes, quoique cela me gêne moins concernant les conjoints, au fond ils sont adultes et si ce que leur moitié écrit ne leur plaît pas charge à eux de le corriger. Je ne veux pas nier les difficultés de ces parents, elles sont bien réelles et douloureuses et en parler à d’autres leur fait du bien, mais comme beaucoup d’autres personnes qui ont été des enfants différents je ne me reconnais pas dans leurs récits, ni dans leurs descriptions. Ils exorcisent leurs douleurs, mais cela n’aide pas à mon sens le premier concerné, l’enfant.
    Enfin cela n’est que mon avis 😉

  8. Je pense que tu vises juste quand tu parles d’exorciser la douleur. Il n’est pas question de nier la détresse des proches, mais de pointer du doigt l’instrumentalisation de notre cause à des fins personnels /narcissiques /économiques.
    Merci pour ton avis, on est nombreux.ses à ne pas se reconnaître dans ce qu’on écrit à notre place.

  9. Alors la Fille pas sympa et bien moi je l’aime bcp, ses posts me donnent le sourire, peu importe qu’ils soit coup de gueule ou pas, je suis maman d’un trio TSA, j’ai un blog, j’y parle de leurs parcours…Pour autant je ne suis pas choquée par ce qui est dis ici. Je peux même le comprendre, car certaines personnes surf sur la « tendance autistique » si je puis dire… Mais ( désolé mamzelle pas sympa) je suis obligée de mettre un mais car personnellement je ne pense pas mettre à nu l’intimité de mon trio, je parle de leurs parcours non pas pour exorciser ma douleur, car je dois probablement être une alien je n’ai jamais été dans le trip de la maman qui se plaint de l’enfant « neurotypique » qu’elle aurait du avoir. Non je suis une maman , maman d’un trio extraordinaire, un trio au mode de fonctionnement différent, et alors vous répondrais-je? Ils sont différents? Mais différents selon qui? selon quelle norme? et pourquoi devrait-on répondre à une norme d’abord? pour moi mon trio est mon trio, ils évoluent à leur rythme avec leurs difficultés, leurs progrès…. Je n’ai pas fait des enfants pour qu’ils soient le reflet de ce que j’aurai voulu qu’ils soient, non j’ai fait mes enfants par amour, en tant que maman je suis là pour eux pour les aider à avancer dans la vie en les aidant à trouver leurs routes, en empruntant parfois des chemins farfelus et alors?
    Oui je raconte leur parcours, mais c’est uniquement parce que force est de constater qu’en France, encore trop souvent bon nombre de personnes ignorent ce qu’est réellement l’autisme, ignorent que l’on peut être verbal et autiste, et que bcp de parents d’enfants extra n’osent pas nécessairement aller vers des associations, alors si à mon petit niveau en racontant leurs parcours et en parlant de ce que j’ai pu mettre en place et ce qui a fonctionné et bien là je suis désolée mamzelle la fille pas sympa mais là pour le coup je trouve légitime de pouvoir parler de cela, non pas pour étaler ma vie ou celle de mon trio, non mais pour aider certains parents qui comme moi ont un enfant TSA et qui ne savent pas comment faire? Je peux comprendre tout à fait ton coup de gueule, mais je ne suis pas d’accord sur le fait qu’en tant que parents nous ne puissions pas parler de ce que nous mettons en place, je pense qu’au contraire c’est une chance…une chance d’aider d’autres parents… Tu sais en tant que maman je ne veux qu’une chose, continuer à aider mon trio à avancer pour qu’ils puissent vivre, mon petit dernier était non verbal maintenant il parle, et ce grâce à tout ce que nous avons mis en place alors en tant que parents je crois que l’on a le droit de parler de notre expérience au pays TSA même si nous ne sommes que des neurotypiques. Neurotypiques certes mais neurotypiques en voyage au pays TSA 😉

  10. Des Neurotypiques???? C’est les gens que l’on voit dans les pubs, c’est ça? bref, des gens qui n’existent pas…. !!!

  11. Moi j’aime bien ton blog Cindy. Il y a plein de parents (d’enfants autistes ou pas) qui cherchent des pistes pour élever leurs enfants dans la bienveillance, qui sont à la recherche d’échanges avec d’autres parents intéressé.es par d’autres pratiques éducatives. Loin de moi l’idée d’invalider l’expérience en tant que parent, je pointe les dérives de ce mouvement autour de l’autisme mené par les parents, parmi d’autres qui s’approprient notre parole et qui se torchent avec le consentement de leurs enfants quant à leur vie privée, voire trouve un gain économique dans ce procédé. Comme le père de cet ami autiste qui se payer 1000 euros pour donner une conférence sur l’autisme en école d’infirmiers alors qu’il a provoqué des ravages chez ses enfants, n’y connaît strictement rien à l’autisme, et que mon ami lui en veut encore à mort[rectification: Le père dont je parle a reçu un don de cette école, puis a fait la conférence à titre bénévole, le gain a plus été moral et publicitaire, d’après mon ami. Mais qui d’après ses dires, « est bien un abruti maltraitant hyper-validiste qui n’y connaît rien à l’autisme », je cite]. Je pense que les personnes qui sont dans ce genre de pratiques se reconnaîtront, et que les autres pourront se rassurer sur leur posture d’allié.es ou de parents.

  12. Effectivement je comprends mieux pourquoi tu.notais ça et je rejoint ton point de vue 😉 c’est d’ailleurs ce que je disais certains « surfent » sur le « monde de l autisme  » pour en tirer profit et ça je suis complètement d’accord ça n est pas normal. ..

  13. Bonjour,
    Et que pensez-vous des parents autistes qui écrivent des blogs sur leurs enfants autistes?

    Avant l’article de superpépette, je n’imaginais même pas que des gens puissent se faire passer pour autiste. Je suis d’accord avec toi que certains parents neurotypiques ont des paroles détestables sur leurs enfants autistes. Mais je crois qu’ils ne se rendent pas compte à quel point ils peuvent être blessants.

    Pour ma part, mon blog sur ma fille et moi est un témoignage du parcours diagnostic pour nous deux. Peut-être que d’autres personnes se retrouveront dans mes histoires et pourront éviter l’errance autour du diagnostic.

    Comment comprendre ce qu’est un  » meltdown » chez un enfant ou un adulte si personne ne témoigne? Comment différencier un enfant capricieux d’un enfant en détresse car surstimulé?

    Je n’aime pas mettre en pâture la vie de ma fille mais j’espère que mes histoires aideront d’autres parents.

    Merci pour ce post et continuer à témoigner!

    Aspipistrelle

  14. Bonjour aspipitrelle,
    Je ne considère pas les parents d’autistes comme un groupe homogène, malgré ce que mon article peut laisser penser. Je pars du principe que les mieux placé.es pour parler sont les personnes qui vivent la réalité dont on parle.
    Seulement, on ne peut pas dire que les moyens de communication avec les enfants (autistes ou pas) soient une priorité pour les adultes. Je n’ai pas de réponse toute faite, de solution miracle, mais je constate juste qu’on ne peut plus continuer comme ça. Il faut s’interroger sur comment, en tant qu’adultes, on peut amener les enfants à communiquer ce qu’illes vivent, ce qu’illes ressentent, et l’aspect non verbal (pour les tout-petits ou certains autistes) ne devrait pas être une excuse pour ne pas le faire. Oui c’est difficile, parce qu’on ne nous a pas habitué à considérer les enfants comme des individus pouvant faire leur propres choix ou en refuser d’autres. Personnellement, je trouve l’appellation « enfant capricieux » très violente. Je me fous de savoir si c’est un « meltdown » ou un éclat de colère ou un gros chagin: le fait est que l’enfant n’a que ça pour s’exprimer, à ce moment-là. Si un adulte se mettait dans un tel état, tout le monde serait affolé et essaierait de comprendre les raisons de son comportement. Mais comme c’est un enfant, on ne reconnaît pas son ressenti, on le balaye sous prétexte qu’il est « capricieux ».
    Ce que j’écris sur ce blog ne porte pas que sur l’autisme, mais est aussi une réflexion qui essaie d’être globale, et la manière générale dont sont traités les enfants (autistes et NT) me révolte.

    Merci pour vos encouragements. Il y a beaucoup de questions en suspens, et c’est intéressant.

  15. Bonjour, votre article m’a donné une sacrée pêche: avant, il fallait simplement que je me batte contre les médecins, les psys, les puéricultrices, mon mari, ma famille, pour tenter de faire admettre que jétais légitime à demander que mon tout petit garçon passe devant un CRA. Ah oui, il fallait aussi que je me triture la conscience pour savoir si je devais informer mon frère de 40 ans de mes doutes à son égard (je suis persuadée qu’il est un aspie qui s’ignore). Maintenant, grâce à vous, j’apprends que si je publie un commentaire sur le site d’une association de familles d’autistes ou sur une quelconque blog en relation avec l’autisme, je serai en core plus illégitime. Pour moi, c’est le coup de grâce. J’irais bien me pendre mais j’ai peur que mon bout de chou ait un peu de mal à s’en remettre. Je serais ravie d’avoir vos conseils avisés: remplasser l’eau par l’alcool, faire une cure de crack? Ah, mais non, je suis bête: c’est vrai que je suis illégitime à laisser un commentaire sur votre blog. Désolée.

  16. J’ignore où, dans cet article, vous avez lu que vous n’aviez pas la légitimé pour aider votre petit garçon à obtenir un diagnostic, relayer des informations sur l’autisme émanant d’autistes ou publier un commentaire sur le site d’une association de familles d’autistes/sur un quelconque blog en relation avec l’autisme.

    La Fille Pas Sympa a répondu ceci à un commentaire antérieur au votre (je ne parlerai pas pour elle) :
    « […] Il y a plein de parents (d’enfants autistes ou pas) qui cherchent des pistes pour élever leurs enfants dans la bienveillance, qui sont à la recherche d’échanges avec d’autres parents intéressé.es par d’autres pratiques éducatives. Loin de moi l’idée d’invalider l’expérience en tant que parent, je pointe les dérives de ce mouvement autour de l’autisme mené par les parents, parmi d’autres qui s’approprient notre parole et qui se torchent avec le consentement de leurs enfants quant à leur vie privée, voire trouve un gain économique dans ce procédé. Comme le père de cet ami autiste qui se payer 1000 euros pour donner une conférence sur l’autisme en école d’infirmiers alors qu’il a provoqué des ravages chez ses enfants, n’y connaît strictement rien à l’autisme, et que mon ami lui en veut encore à mort[rectification: Le père dont je parle a reçu un don de cette école, puis a fait la conférence à titre bénévole, le gain a plus été moral et publicitaire, d’après mon ami. Mais qui d’après ses dires, « est bien un abruti maltraitant hyper-validiste qui n’y connaît rien à l’autisme », je cite]. Je pense que les personnes qui sont dans ce genre de pratiques se reconnaîtront, et que les autres pourront se rassurer sur leur posture d’allié.es ou de parents. »

    Pour ma part, je m’exprime en tant qu’adulte Asperger, aîné de deux adolescent.es non-verbaux.ales, et révolté par l’attitude capacitiste (https://fr.wikipedia.org/wiki/Capacitisme) de nombre de parents vis-à-vis de leurs enfants autistes, ainsi que par la tendance existant dans le milieu « de l’autisme » (en fait largement dominé par des pseudo-spécialistes de l’autisme/soignant.es/parents neurotypiques) à s’auto-proclamer experts et à usurper ce faisant la parole des personnes les mieux placées pour parler d’autisme : les autistes. En tant que tel, je retrouve globalement mes opinions dans l’article de La Fille Pas Sympa. Il me tient du reste à cœur de vous dire que si vous-même n’êtes pas une personne neurotypique s’octroyant le droit de se revendiquer spécialiste de l’autisme/d’occuper le devant de la scène du militantisme en faveur des autistes en lui donnant votre caractère et vos priorités de parent neurotypique/d’atteindre à la vie privée de vos enfants ou de les maltraiter d’une manière générale, je n’ai pour vous, bien entendu, que beaucoup de sympathie.

  17. Bonjours c’est la première fois que je tombe sur des commentaires aussi crû que les vôtre moi je le comprends ton point de vue je suis mère de 4 enfants Donc 1 autistes de 17 ans depuis très longtemps que j’ai abandonné les aba teach et compagnie je me suis dit que j’allais l’observer et apprendre à le comprendre sa fait au moins 10. Ans qu’on communique comme sa mais en tant que parents on veut protéger nos enfants et on pense à leur futur et on se demande si je meurs ou je suis malade qui va l’aider y a que moi qui le comprends et à moitié loll c’est plutôt pour sa que je croix qu une majorité des gens veulent une communication global pour se rassuré qu’il y aura une relève et y des jour ou je me demande si j’ai pris la bonne décision si j’aurais pas du tout pousser pour le changer mais sa j apell sa mais jour de faiblesse je l’aiment comme il est je veut pas le changer mais j’ai vraiment peur du jour où je serai plus la pour lui

  18. Merci pour ton commentaire, Mélanie. Je sais que c’est angoissant. Je te rassure, le « il n’y a que moi qui le comprends » est un sentiment très compréhensible, mais il n’est pas exact… Les autistes arrivons à nous comprendre entre nous, et le fait de créer une communauté autistique pour être plus forts face aux abus et face au chaos que représente le monde pour nous est aussi un moyen d’assurer notre survie, et également qu’on ne doive pas choisir en tant que parent entre dresser son enfant et être rassuré.e sur ce qui l’attend, ou l’accepter tel qu’il est et angoisser parce que la société n’est pas prête à l’accepter. Voilà, c’est vite dit… En tout cas je suis très touchée par ce que tu dis.

  19. Chère pas sympa, si vous ne vouliez pas qu’un neuro typique vous réponde, il ne fallait pas vous adressez directement à cette communauté a la deuxième personne du pluriel (je vous cite: « vous n’êtes pas légitimes »). Si vous voulez que votre message gagne en cohérence et en clarté à l’avenir, je vous conseille la troisième personne du pluriel (ils ne sont pas légitimes). Bon je vous laisse, je n’ai pas trop de temps à perdre avec vous.

  20. Tiens, ça faisait longtemps que je n’avais pas reçu des leçons de militantisme, depuis oooouh, 2013? Merci de m’éclairer, je ne sais pas ce que je ferait sans les conseils que je n’ai pas sollicité. Vous êtes bien urbain.e de daigner perdre votre temps avec moi. Je ne trouve pas les mots pour exprimer ma gratitude.

  21. Chère Watou, je vous remercie de votre message. j’ignore tout de ces parents indignes mais je vous crois sur parole car je ne fréquente pas de familles d’autistes ni d’associations. Je me contente de lire, sur internet ou dans les livres, tout ce que je peux sur l’autisme de haut niveau. Je laisse parfois des commentaires. Je suis neurotypique avec un petit enfant que les psychologues, médecins, éducateurs trouvent « différent », « problématique » et qui présente, aux yeux de ses proches (dont moi), de très nombreux signes autistiques. Vu la réticence des médecins, l’établissement d’un diagnostic n’est pas pour demain! Bon, j’ai fini de « larmoyer », je vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur, ainsi qu’à vos filles.

  22. Pour commencer, je ne suis pas autiste, il semblerait donc que je n’ai pas mon mot à dire. Cette seconde phrase et les suivantes seront elles lues par Les Autistes ? Je ne sais pas.
    Je ne tiens pas à apporter des jugements de valeurs, seulement mes impressions, émotions.
    Dans ce post, je ressens beaucoup d’agressivité et de rancoeur à l’égard des personnes qui abusent de l’Autisme (à qui je donne un grand A car à chaque personne austiste son Autisme d’après moi).

    Quand il s’agit d’abus, j’imagine la colère et la trouve légitime, je la comprendrai presque, mais je ne suis pas autiste alors je ne vais pas prétendre comprendre.

    Il y a certainement dans certains de ces abus, des gens qui se cherchent, sont en souffrance, ne sont pas accompagnés, ne savent pas comment s’y prendre et font avec ce qu’ils peuvent, ce qu’ils trouvent comme info, comme soutien, font avec ce qu’ils sont.
    Ainsi, ce qui me parait abusif, c’est de coller à ces gens là une étiquette systématique d’hypocrites usurpateurs, car ces personnes le savent elles systématiquement qu’elles se trompent ? Ont elles été mal accompagnées, mal diagnostiquées, sont elles illégitimes volontairement ? Ont elles réellement pour but de nuire aux personnes Autistes ?
    Pour moi, les réponses à ces questions sont toutes trouvées, car je pense avoir connu des personnes qui espéraient dans le diagnostic Austiste, un effet salvateur, après de nombreuses années d’errance diagnostic. Des personnes qui n’avaient aucune prétention à vouloir à tout prix être Autiste mais qui n’y voyaient qu’une issue favorable, parce que « si ça n’est encore pas ça, qu’est ce que j’ai, qui suis je, pourquoi suis je différent ? ».

    Et puis il y a certainement des gens qui sont de réels usurpateurs et qui sont très malsains et qui le sont volontairement.

    J’exprime par là une simple vigilance à l’égard des préjugés, quels qu’ils soient.

    Pour terminer, j’aimerai vous dire, qu’à mon sens, tout le monde peut se sentir concerné d’une façon ou d’une autre par l’autisme, qu’il le vive ou l’approche, de près ou de très loin. Au delà d’être travailleuse sociale, je suis un être humain, je me sens concernée par l’Autisme alors que je ne le suis pas, et pourtant j’oeuvre à faire connaître la différence pour qu’il n’y ait plus « la normalité et les autres » au boulot, en famille, en soirée. Et je ne m’attache pas qu’aux Autistes, mais à mes valeurs de tolérance qui concernent également la trisomie, la fibromyalgie, la surdité, la vieillesse, l’homosexualité, l’étranger, le végétarisme, la protection des animaux..

    N’est pas discriminant de rejeter l’intérêt des non-Autiste à l’égard de l’Autisme, autant que de la part des non-Autistes de rejeter les Autistes ?

    Encore une fois, aucune accusation, simplement un sentiment d’incompréhension face à ces « mots » qui seront peut être des « maux » très violents pour certains lecteurs qui n’ont pas la prétention de vous vouloir blesser qui que ce soit.

  23. Bonjour,
    Étant donné que selon vous les parents n’ont pas le droit de parler autisme puisqu’ils n’en savent rien et qu’ils ne se battent pas, merci de ne pas parler d’eux puisque vous n’êtes pas à leur place et n’en savez rien non plus, en fait.
    Sinon j’ai un scoop pour vous: il y a aussi des parents aspie!!! Qui ont des enfants aspie!!! Merde alors! Dans quelle case on va pouvoir les ranger, ceux là?

    Une petite question, face à un parent d autiste sévère vous tiendriez ce discours? Ou vous avez une solution miracle à leur proposer hors Aba, teacch, makaton et combat de tous les jours??? Oui cest un combat de tous les jours même avec un enfant aspie, je vous invite a venir le voir chez moi avec un enfant aspie hp qui a une maladie génétique. Je me bats pour l’aider au detriment de beaucoup de choses. Que ca vous plaise ou non!

  24. Je les ai lu mais le ton de l’article est désagréable… vous savez les parents ont deja leur quota de jugements au quotidien… je trouve ca un peu dommage de faire le buzz avec des propos pas sympa dans un article et de se retracter dans les commentaires. Cela dit chacun son truc. Je suis plutôt de ceux qui avancent ensemble. Les trucs pour diviser ou tacler les autres c’est pas trop pour moi mais libre à chacun de partager vos points de vue ou non 😉

  25. Je ne sais pas ce que vous entendez par « se rétracter », nous n’avons à coup sûr pas la même définition du terme. En ce qui concentre le « ton » j’ai également écrit dessus dans un article posté après celui-ci. Que vous trouviez cela « un peu dommage » est une chose, que vous deviez partager votre opinion avec moi en est une autre, dépourvue d’intérêt. Si vous êtes autiste et désapprouvez mon procédé, très bien, suivez votre forme de militantisme. Je ne me permets pas de faire des leçons de morale aux autistes, je ne vois pas ce qui vous autoriserait à le faire. En raison de quoi avez-vous trouvé la BONNE VOIE du militantisme? Ne vous fatiguez pas à répondre, c’est rethorique.

  26. Article intéressant mais ôh mon Dieu quelle lourdeur ces « .e.s » et autre « .é.e » pour un féminin potentiel. Y a-t-il un intérêt autre que celui de faire buter le lecteur sur le mot a chaque fois ? =/

  27. Article intéressant. Je suis en train d’entreprendre une démarche de diagnostic et c’est une belle galère. J’espère sincèrement ne pas faire partie de ces gens dont vous parlez, de ces faux autistes qu’évoquait également Superpépette, parce que je me retrouve complètement dans les témoignages, les caractéristiques des « aspergirls » et autres articles que j’ai pu lire sur le sujet. Difficile toutefois d’infirmer ou de confirmer quoi que ce soit quand votre médecin traitant vous balance que vous n’avez pas eu d’assez bonnes notes au bac pour être asperger…

    Bref, j’espère réussir à avoir une réponse claire et j’espère également ne pas être une « fausse autiste ». J’ai juste envie de savoir pourquoi je suis différente et si les soupçons de mes proches et de moi-même au sujet de mon asperger sont à confirmer ou non. J’espère être claire et ne pas me montrer blessante d’une quelconque façon…

  28. Comme dit souvent Julie (Superpépette) les aspies sont souvent assailli.es de doutes, et c’est normal puisque nous passons notre temps à tellement compenser que nous en arrivons à douter de notre condition. Jusqu’à ce que nous soyons confronté.es une fois de plus à une situation qui fait ressurgir nos particularités. Personnellement, c’est cyclique.
    Je te rassure, Lerena, tu n’es pas blessante et ton commentaire est une preuve de ces doutes qui nous habitent.

  29. Après avoir lu l’article de super pepette (http://emoiemoietmoi.over-blog.com/2015/07/ces-autistes-qui-n-en-sont-pas.html) les commentaires associes, cet articles et -avec consternation parfois- les commentaires associes; je ne peux m’empêcher de l’ouvrir, me rendre compte que ça dérange les colocs et de me répéter par écrit.

    ON SE FOUT DE L’AUTISME DANS CE BILLET!

    Si votre réaction n’a pas pour thème:
    a) Je dévoile la vie intime de mon/mes enfant(s) sur internet sans lui/leurs demander son/leurs avis et ce même si c’est gênant pour lui/eux parce que …
    b) Je ne vois pas en quoi me faire de l’argent/notoriété/publicité/un défouloir sous couvert de défendre/promouvoir/plaindre une cause qui n’est pas la mienne.

    Vous êtes simplement Hors sujet. (0/20)

    Tentons maintenant de vous faire gagner quelques points.

    Si vous voulez vraiment aider,
    Super quand on vous le proposera, vous pourrez aider ceux qui voudrons en parler.

    Si vous cherchez des solutions concrètes a des cas vécus
    Il n’est pas nécessaire de donner le nom de la personne, sa photos et la ville dans laquelle cela c’est passe.
    Des tas de gens pourrons alors vous donner leur avis si tant est qu’il en ont un.
    (Depuis quand l’ignorance est un point de vue?)

    Si vous voulez l’approbation et la valorisation des gens qui vous lise parce que vous avec un enfant extraordinaire malgré son handicape. (termes soigneusement choisis)
    Consacrez le temps passe a écrire un blog pour une activité rentable et financez le thelethon, c’est plus fédérateur et augmentera vraiment votre visibilité de mère Teresa.

    PS: le claviers US réduits que j’utilise présentement n’est pas pourvus de touches d’accentuation.

  30. C’est un thème recrurent ces temps ci…
    Entre les politiques qui cherchent des vitrines, les gens bien qui veulent être reconnus parce que eux ils sont plus que très bien, les gens bien pensants qui savent mieux que les autre comment il faut faire même si cela crée une génération d’assisté frustres et enfin les arrivistes qui eux font des bénéfices en surfant sur tout ça…

    Débat lu et relou:
    chez les féministes masculins (si si des hommes plus féministes et donc qui vont faire des conférences et tout et tout),
    les hétéros qui font de l’occupation de l’espace publique pour défendre le mariage homo
    les personnes en chaises roulantes sont évidemment pas en mesure de manifester ou de s’exprimer,
    les transsexuels sont tellement rejettes qu’il faut bien qu’on prenne la parole pour eux,
    TRIGGER WARNING: CONTENU SENSIBLE les pedonazis sont légions sur internet et comme les gens sont extrêmement vulnérables on va surveiller les réseaux pour eux juste au cas ou,
    La politique européenne est tellement complexe pour le peuple que tout compte fait on va pas lui demander son avis,


    La liste est inter-minable

    Je sature un peu et je tente de rappeler a qui veut bien le lire et ensuite se remettre vraiment en question que non, tout n’est pas nuance, il y a des choses qui ne se font pas et ce même si c’est dans un noble but.
    On ne combat pas les symptômes si on peut guérir la maladie. Alors s’il vous plaît, personnes qui avez mal a la liberté, ne tentez pas de soigner celle des autres.

  31. Ce commentaire et le précédent n’ont pas pour vocation d’être publies mais d’informer la fille pas sympa sur mon intention première.

  32. Je comprends ton commentaire, et veux bien le publier, mais serait-il possible que tu mettes avant le texte TGRIGGER WARNING: contenu sensible (rapport à la mention des « pédozazis d’internet »), je tiens à protéger les lecteurs/trices qui viennent sur ce blog et n’ai pas envie d’éveiller du stress post-traumatique même aussi léger soit-il…
    MISE À JOUR: au temps pour moi, j’ai pu le modifier.

  33. Bonjour,

    Je pense qu’il ne faut pas se tromper d’ennemi…
    L’ennemi, c’est celui ou celle, enfant ou adulte, qui ne respecte pas l’enfant ou adulte autiste, qui ne sait pas lui donner des outils sans lui voler sa vie.
    L’ennemi, ce sont les intervenants (médecins, enseignants, soignants, famille, etc) qui veulent imposer des soins, enlever les enfants ou les jeunes de leur famille qui les préserve envers et contre tout et tous, etc

    Je ne suis pas autiste, mais mon fils si; nous avons œuvre ensemble pour qu’il puisse grandir à son rythme et à sa manière, en confiance. Selon ses choix.
    A 25 ans, c’est un jeune homme équilibré, délicieux et attachant malgré toutes les vacheries qu’il a subi depuis tout petit et sa déscolarisation prématurée; moi, je n ‘ai fait que le guider, le préserver au maximum des gens cruels (et on a l’impression qu’il les attire) et … déménager quand les fâcheux d’Etat se rapprochaient de trop près.

    Belle vie

    Chris

  34. Pour moi, dire au autiste de faire comme des NT, c’est comme dire à des noirs de se peindre en blanc.
    Il faut nous laisser vivre comme on le veut, et il ne faut pas nous discriminer, on ne fait de mal à personne.

  35. Vivre en inclusion, c’est bien beau, mais il faut que ceux (les NT) avec qui on doit vivre nous acceptent comme nous somes et nous traitent comme les autres.

  36. Dans le doute, moi je dis… : à tenter…
    Si t’es à la MGEN, en plus, ils te remboursent les presque 1.000 € !
    (Bon, y a les frais de déplacements et de logements si c’est loin… mais au pire, tu peux te faire escorter par des gens de confiance, du genre ta famille… !)

  37. Je vois ici une injustice, une réponse qui ressemble bien à l’amorçage d’un génocide intellectuel… Quel enfer sur le net que vous soyez dans les mots clés une représentante de nos particularités. J’ai même du mal à y croire, se mentir à sois même c’est mentir, occulter l’intelligence universelle, c’est à dire la logique qui n’a pas de place pour le « retourneries » à l’envers en vers cette maman qui surement de tout son coeur vient ici lire pour mieux aider ses enfants… Si vraiment vous êtes asperger quel est ce rôle que vous jouez ici en nous laissant, (nous qui avons parfois besoin d’échanges) seuls face à cette violence incompréhensible et dénué de vérité…

    La violence, l’agressivité, l’intention de vos mots ne sont qu’un mensonge, une tromperie, il n’y a aucun combat à faire, aucune guerre ou croisade à mener… L’autisme n’est pas une religion, pas un idéal politique, c’est juste un état naturel, une autre façon d’être et de penser qui demande de l’aide parce qu’on est vulnérable à beaucoup de situations. Ca n’est pas une maladie non plus, pas un prétexte pour attaquer la terre entière et surement le plus beau cadeau que j’ai reçu pour la créativité, pour ces idées, ces images qui se construises en moi chaque jours.
    Vous me faites mal, c’est moche ce que vous faites.
    Nous n’avons pas d’ennemis, pas de guerre, juste la vie et c’est déjà bien assez pour nous occuper jusqu’a la mort.

  38. Navrée de « vous faire mal ».
    Ce n’est pas parce que vous ne ressentez pas la même chose qu’il s’agit d’une vérité. Vous parlez de cette « maman qui vient lire ici pour aider ses enfants ». Vous l’aurez remarqué, je n’écris pas pour les parents. J’ai d’excellents rapports avec ma propre mère, mais les parents d’autistes me semblent quelque peu dramatiques et gênants. Si des parents se perdent ici et sont outré.es, je ne peux rien pour leur cas. J’écris pour les autistes et c’est bien pour ça que je prends la peine de répondre à votre commentaire. Vous n’appréciez pas mes articles, vous parler « d’occulter l’intelligence universelle »: désolée, mais ce truc n’existe pas. Vous dites que je me mens à moi-même: ne soyez pas assez prétentieux pour vous imaginer que vous savez ce que j’ai dans la tête à partir de ce blog. Vous dites qu’il n’y a pas de combat gnagna: grand bien vous fasse, laissez les autres qui ressentent différemment choisir s’il s’agit d’un combat ou pas. Vous dites « ce n’est pas une religion »: sans blagues, me prenez-vous à ce point pour une idiote ou dans votre théâtralité dévoilez-vous votre mépris pour la religion en général? Vous dites que ce que je fais est moche: j’ai envie de vous dire que vous n’êtes pas obligé de venir vous infliger la lecture de me horribles articles. Il y a plein d’articles sur Internet qui me font mal, au sujet de l’autisme, des articles et des livres que je trouve insultants, je ne m’impose pas de les lire. Donc oui c’est moche mais c’est la vie, vous n’êtes pas d’accord avec mes propos, ça ne va pas changer grand chose à ma vie, donc ciao.

  39. Bonjour,

    J’ai lu avec grand intérêt ton blog et les commentaires sur le sujet. Je comprends l’idée des faux alliés et des profiteurs, etc… mais je n’ai pu m’empêcher de ressentir une grosse claque dans la face en le lisant. Pour cause, je suis maman d’une petit fille TSA de 8 ans, neurotypique…ou pas vraiment en fait car épileptique, donc les neurones qui ne sont pas connectés dans la « norme », ça me connaît ;-). Je n’ai pas de blogue 🙂 et je n’ai pas affiché la vie de ma fille sur le net. Je suis cependant très reconnaissante aux familles qui l’ont fait et qui m’ont guidé dans mon parcours personnel à travers leurs témoignages.

    J’aimerai savoir où tu situes les parents d’enfants autistes. J’ai versé beaucoup de larmes, de désespoir mais aussi de joie, en lien avec l’autisme de ma fille. Le rejet, je l’ai connu de la part du monde médical (je n’étais pas assez intelligente pour comprendre), de la part du monde scolaire (« votre enfant n’est pas……heuuu….normal »), de la part du monde social (« Elle est stupide ou quoi? »)…mais là, c’est la première fois que j’envisage la possibilité que ma fille va peut-être un jour me dire : « Va chier, t’es pas autiste, tu peux pas comprendre ce que je vis ». Aoutch!

    On s’entend, quand tu es parent (mère ou père), tu vis les problèmes de ton enfant puissance 10 (personnellement, je préfère être au seuil de la mort que de voir mes enfants malades). Tu les ressens dans ton coeur, dans ta chair. Mon mari ne pouvait plus emmener notre fille à l’école tellement ça le détruisait de voir les autres enfants la fuir dans la cour d’école….ou moi qui menace la maîtresse d’école de venir casser la gueule à tout mioche qui osera encore traiter ma fille de « débile » ou autre amabilité du genre (elle était pas mal bonne celle-là aussi! :-)).

    Je me suis toujours imposée de ne jamais baisser les bras face à toutes ces portes qui se sont fermées devant nous. Finalement c’est le combat de tout parent, de débroussailler le chemin de la vie de ses enfants. Est-ce que c’est « chialer » que de partager ses peines? ses difficultés?…On ne s’attend pas à ce que nos enfants clôturent le débats par un « tu peux pas savoir, t’es pas moi ». C’est pas une solution. Montrez-nous. Donnez-nous des passerelles de compréhension. Depuis qu’elle est née, je cherche à comprendre, à savoir, avec mon intelligence et mes limites, pour être au plus près d’elle, de ses difficultés et pour faire mon boulot de mère, soit être présente et l’aider. Que dois-je faire? dire? « Désolée ma biche, chuis pas autiste, va falloir que tu te trouves des congénères ».
    Me dire que je ne fais pas partie du monde de l’autisme c’est comme si on me disait que je n’ai pas de légitimité à être la mère de mon enfant…car elle est autiste. C’est ce qu’elle est. Il a fallu que je l’apprenne, que je le digère, car oui, je ne suis pas autiste MAIS je suis la mère d’une enfant autiste.

    Pardon, mais je l’aime trop. Alors, je pense que je vais encore pas mal chialer, me réjouir aussi, avoir peur pour elle et tenter, tant bien que mal, de la préparer à ce monde.

    Amicalement,

  40. Haha ce petit ton vener. J’aime. Fille pas sympa quoi. Ce nom me dit quelque chose d’ailleurs. Peut-être déjà lu un ou deux de tes articles mais plutôt sur le féminisme? Mais revenons à nos moutons. L’autisme et les paroles qui l’entourent. Je viens de découvrir ce billet via Super pepette elle même découverte via une vidéo du Huffington Post (comme quoi…). Et je l’ai trouvé super!! Je suis en cours de réorientation et passe actuellement les concours pour entamer des études de psychomotricité. Je vais donc être amenée à étudier entre autres l’autisme et à rencontrer des autistes, mais dans un cadre médicalisé où ils seront les « soignés », dans une approche plus ou moins normative, plus ou moins réparatrice, plus ou moins adaptative selon l’équipe soignante et ses sensibilités théoriques. Ton article fait donc tilt (je le rapproche des hommes qui savent mieux que les femmes si elles exagèrent leur oppression ou pas. De la culture Sourde également et des Sourds que j’ai rencontré pendant mes cours de LSF qui m’expliquaient être contre la médicalisation de leur « condition », contre l’implant cochléaire pour certains, m’expliquant qu’ils n’étaient pas handicapés mais qu’ils parlaient juste une autre langue dans un monde d’entendants qui n’était pas adapté pour eux. Pour la faire courte. Et je suis en total accord avec cette vision.) Bref, dès les concours terminés je vais m’attarder plus longuement sur ton blog, découvrir également ceux dont tu parles (Amanda Baggs wow!!!), ça devrait me tenir occupée pour un moment et m’ouvrir tout un tas d’horizons, m’apprendre énormément (Internet ou l’auto-formation continue, pas besoin de financements de Pôle emploi, génial!). Mais peut être un jour je reviendrais vers toi pour en savoir plus, pour essayer d’être la plus juste possible, essayer de rectifier le tir dans mon parcours de soignante. Car si à première vue ce n’est pas spécifiquement le « public » auquel je me destine, nul doute que je vais être amenée à recevoir en séances nombre d’enfants et d’ados autistes, que je vais avoir des amphi sur l’autisme et qu’on lit tout et son contraire, sans jamais la parole des personnes concernées, dans les ouvrages scientifiques d’accompagnement. A bientôt donc!

  41. Juste un petit commentaire un peu déçu par rapport à la vidéo d’Amanda Baggs.
    Moi, naïve comme pas deux, je pleure quasiment devant, et avant de la partager je me dis que je vais voir ce que je peux trouver d’autre sur elle. Il semblerait qu’elle ait de graves troubles psychologiques, mais je ne crois absolument pas qu’elle soit atteinte d’autisme. Bof…

  42. Oui, j’y suis allée, même sur le dernier en date https://ballastexistenz.wordpress.com/about-2/ que j’ai survolé rapidement et où il semble qu’elle ait encore un nouveau trouble.

    Mais j’ai aussi trouvé ce site : http://abaggs.blogspot.fr/ et d’autres qui semblent reprendre ces infos.
    Plusieurs témoignages de personnes ayant connu Amanda Baggs ado et des traces de ses interventions sur le net dans des groupes de discussion consacrés notamment à la schizophrénie. Il semblerait qu’avant de se dire autiste, elle se soit présentée comme quelqu’un souffrant de troubles de la personnalité, puis comme ayant des hallucinations auditives.

    En tout cas, enfant et ado Amanda Baggs parlait (ce qu’elle ne nie d’ailleurs pas, elle dit qu’elle a perdu l’usage de la parole à l’adolescence, et même que cet usage a pu revenir ponctuellement et repartir). Je ne prétends pas être une spécialiste de l’autisme, mais j’avais l’impression qu’on pouvait trouver des cas d’autistes non-verbaux enfants et qui pouvaient apprendre à parler par la suite, mais le contraire me paraît pour le moins étrange. D’autre part comment acquérir des « stéréotypies » aussi marquées que les siennes à l’adolescence ?

  43. Bonjour, je ne sais pas si vous aurez mon message étant donné que les commentaires sont fermés sur le blog, je ne tiens pas à outrepasser aucune mesure mais plutôt à vous remercier pour le temps passé à partager vos points de vue, vos idées, vos coups de gueule. On peut ne pas être d’accord avec tout (ça paraît évident lorsque l’on dit l’inverse : il paraît impossible d’être d’accord sur tout avec quelqu’un), on peut donc ne pas être d’accord avec tout mais trouver cela très revigorant. Donc merci, et bonne route. Pascale

  44. OH mais bon sang, arretez de vous accrocher comme ça…Vous trouvez qu’on a les idées larges, en FRANCE? Qu’on est tolérants? Qu’on s’occupe-entre autre-des autistes, de n’importe quelle génération??? NOOOOOON. On s’en fiche. Alors il faut mieux s’unir. Certes, il y a des tas de formes d’autismes , et pour les aspies aussi. Qualifier un mal etre global d’autisme asp.n’exagérons pas. Dire « aspie et fière de l’etre » « c’est un plus » etc etc NOOON. Perso je n’ai jamais eu le permis, je n’ai pas pu nager,à peine faire du vélo ,pas pu assumer ma fille. Une vie ratée dont je ne suis pas fière.J’avais un handicap et j’aurai apprécié avoir un travail plus près de chez moi, plus simple, des aides ,des soutiens pour élever ma fille. J’ai 69 ans et j’en ai assez de toutes ces discussions et du silence qui ne tarde pas à s’installer après « la journée de l’autisme » Elle en a reparlé Marisol? L s’en tape comme de sa premiére petite jupe en forme. MAAAAARRRRE.

  45. Je suis tellement agacée par les personnes qui :
    1) écrivent en public mais ne supportent pas une réponse n’allant pas dans leur sens
    2) ne se remettent pas en question en voyant que leur message est mal compris
    Alors tu vas certainement, vu tes précédents messages, crier au tone-policing et autres pirouettes permettant la non-remise en question, mais je trouve ça extrêmement puérile et contre productif (quand on est pas sympa il faut s’attendre à ce que les autres rendent la pareille, tu m’excuseras).
    Il faut savoir ce que tu veux : convaincre les autres, ou simplement extérioriser ?
    Si c’est le deuxième cas, il vaudrait mieux fermer les commentaires pour ton propre bien être. Si c’est le premier cas, alors il va falloir commencer à réfléchir en terme de stratégie. Si la forme agressive empêche de se concentrer sur le fond, si tu as besoin de t’expliquer plusieurs fois dans les commentaires parce que tes lecteurs ne comprennent pas ce que tu dis, c’est que ton message est mal rédigé et donc que ta volonté de convaincre autrui est vouée à l’échec. Tu veux que ton message n’ai aucun impact ? Tu veux parler dans le vent ?
    Militer, c’est pas beugler sans réfléchir, malgré ce que beaucoup de « cyber-militants » semblent penser. Militer c’est adopter une attitude qui permettra d’obtenir des résultats. C’est établir des stratégies.
    Or, ici il n’y a aucune stratégie, et vu le nombre de commentaires n’ayant pas compris ton message, ta démarche donne de mauvais résultats.
    Et oui, être pédagogue c’est chiant et compliqué. Mais personne ne force personne à être militant. C’est un vrai travail fatiguant, et si écrire un article pédagogique qui donnera des résultats positifs t’es trop fatiguant, éloigne toi du militantisme et laisse les autres faire le job. T’es pas seule, et t’es pas obligée, t’as le droit de penser à toi.
    Mais si tu veux vraiment faire dans le militantisme, il va falloir établir des stratégies. A toi de voir si ta volonté de changer les mentalités est plus forte que ton orgueil et ta colère.
    Et si à la fin de ce message tout ce que tu te dis c’est « donneuse de leçon, j’dis ce que j’veux c’est mon blog », alors c’est que la réponse à ma dernière phrase est « non » et tant pis.

    Signé : une personne en cours de diagnostic qui n’est absolument pas d’accord avec toi et qui ne pense surtout pas que les autistes sont des personnes tellement similaires qu’elles sont mieux placées pour se comprendre que leurs proches, malgré tes dires. Je te connais pas, tu me connais pas, je permet aucun inconnu de penser qu’il me connaît mieux que mes proches, ni de penser qu’il vit la même chose que moi. Et jamais je ne me permettrais de penser que je peux comprendre un autre autiste juste parce qu’on a une étiquette en commun, et encore moins un autiste avec un handicap lourd qui vit une vie bien plus compliquée que la mienne, j’ai cette décence et cette humilité qui fait défaut à beaucoup.
    C’est pas aussi simple la vie. C’est pas « eux vs nous ». Cette manière de penser n’a jamais été efficace, même si c’est tentant de penser de façon si manichéenne.

    Malgré tout, bonne continuation. J’espère de tout coeur que tu auras saisi l’importance de la stratégie dans le militantisme, ou que tu prendras du temps pour toi.

  46. Re !
    Je n’avais pas lu le reste de ton blog, donc ton dernier article. Mon message est du coup un peu inutile !
    Je comprends tout à fait ce que tu dis sur la fin de ton blog (même si personnellement c’est l’inverse : c’est le militantisme internet qui me fait souffrir, pas vraiment l’IRL), et je te souhaite du repos et du bonheur 🙂

    (Même si je ne suis pas d’accord avec toi et que nous n’avons pas du tout la même approche militante, ce n’est pas pour autant que je te souhaiterais du mal, alors ce message est sincère, vraiment)

  47. @la donneuse de leçon
    Je suis dans la même situation que que toi avec un enfant en cours de diag aussi mais déjà pris en charge (non je n’ai pas de blog sur le tsa).
    Je tiens à te dire que tu m’as vendu du rêve avec ton commentaire. Merci. J’ai même sorti le pop corn quand tu as écrit qu’un texte se bossait un peu avant édition. Effectivement j’ai plus l’impression d’avoir lu le brouillon du journal intime d’une nana au bord de la syncope qu’un véritable blog militant ou même informatif sur l’autisme.

  48. La flemme de lire tous les commentaires.
    Mais je trouve ça très drôle ce blog et celui de l’autre fille.
    Par contre je comprends pas du tout en quoi, comment, pourquoi vous êtes autistes. Rien dans vos propos, vos expériences, votre façon de vous exprimer ou même d’être ne le laisse à penser. Et vous êtes encore moins de « haut niveau ». Que vous vous sentiez mal-inadapté à la société je le conçois aisément. Que vous ayez des difficultés sociales, un défaut de compréhension des codes ou du second degré pourquoi pas, que vous n’aimiez pas certaines situations ok. Mais rien de tout ça ne fait de vous des autistes. Des autistounettes à la limite. Des groupies plus sûrement. Et c’est drôle de donner du sens à sa vie en tentant de s’accaparer un diagnostic.
    Vous n’êtes pas plus autiste que quelqu’un se sentant « un peu tristoune » n’est déprimé.
    Et le côté « c’est pas une maladie, c’est une façon d’etre » ça me fait penser aux propos du psychiatre Szasz pour qui la schizophrénie était seulement un « plus haut niveau de conscience »… La réalité c’est pas ça, la réalité c’est la souffrance et l’angoisse. La réalité c’est que c’est une maladie, encore faut il ne pas être dans le déni.

  49. @Lorne Malvo
    Non l’autiste n’est pas malade, pas plus que le dyslexique ou l’accidenté qui finit sa vie en fauteuil roulant, vous voyez ce que je veux dire?
    Il faut arrêter de dire n’importe quoi. Vous n’êtes pas d’accord avec le discours tenu par la blogueuse, c’est une chose, remettre en cause son parcours en est une toute autre.

  50. Évidemment que c’est une maladie, et c’est d’ailleurs bien triste. Ou alors rien n’est une maladie et dans ce cas on ne parle plus de rien.
    C’est multifactoriel mais les causes sont génétiques, microbiotiques, neurologiques, psychiatriques. Si ça vous plaît pas c’est dommage mais il faut s’y faire. A moi aussi ya plein de choses qui me plaisent pas. Mais je fais avec.

  51. Un handicap n’est pas une maladie et non ce n’est pas forcement triste.
    Ce qui est triste, ce sont les prises en charge préhistoriques concernant l’autisme et l’ignorance crasse de la plupart des intervenants.
    ça oui c’est vraiment triste.

  52. Ouah, tant d’aventures… Hey, mais on peut formater un peu ses commentaires ! Fort d’avoir trouvé ça, le gars ; c’est même pas bien documenté. Je suis jaloux.

    Et bien, un peu de philosophie du blog, du militantisme, du traitement de la différence, c’est assez sympa de voir comment les gens appréhendent tout ça.

    Bon, par contre, la toute fin m’a un peu énervé… @Lorne Malvo, va troller ailleurs. La connerie humaine peut causer des souffrances sans différences entre les gens, certes ; mais lorsqu’il y a intolérance, lorsqu’on est différent on se retrouve encore plus seul, et c’est difficile. Les surdoués rencontrent de nombreux problèmes sociaux en raison de leur besoin de réfléchir désagréable pour les autres, tu diras donc aussi que la douance est une maladie ?
    L’être humain est plus complexe que ça. Je vois l’absence d’autisme comme la douance : un processus nerveux qui est plus efficace, et doit travailler plus que les autres pour finir sa journée. Les surdoués ont besoin d’unir plus d’idées, les non-autistes ont besoin de distribuer leurs idées dans plus d’agencements mentaux, et les TDA ont besoin de créer plus d’idées à partir de leurs sens : aucun n’est une maladie, ils peuvent se combiner au sein d’une personne, et ces gens particuliers organisent leur pensée selon un rythme qui s’écarte de la norme. Mais qui qu’ils soient ils peuvent atteindre beaucoup de choses, comme dans le cas de notre chère Julia, fille très sympa (à mes yeux), aspergirl surdouée, qui nous écrit de superbes choses d’une manière qui lui est propre.

    Bien, en ce qui me concerne je suis officiellement schizophrène dysthymique (« trouble schizo-affectif mixte », c’est ce qui est écrit sur mon bilan d’hospitalisation) ; mais je m’autoproclame aspie de plus en plus facilement même si je n’aurai mon diagnostic que dans six mois. J’appelle ça faire la part des choses ; j’avais le choix entre : continuer dans le système mis en place par mes psys, prendre des psychotropes, passer mon temps à essayer de me socialiser à fond, me faire chier dans des fêtes et des soirées, rentrer en pleurant tous les soirs et avoir envie de mourir parce que je ne comprends pas le sens de tout ça ; et : écouter mes désirs profonds, passer l’essentiel de mon temps chez moi avec mon ordinateur, m’épanouir dans divers projets, informatique, littérature, études, voir quelques amis à l’occasion, et couper les ponts avec les psys. J’ai finalement réussi à mettre en place la seconde option ; je commence à me sentir bien, un truc de dingue.
    Je me présente aux gens comme ayant des besoins spéciaux : peu d’attirance pour le social et la découverte qui me fatiguent, une préférence pour les projets concrets et le titillement sur les détails. Ce n’est que pour placer ma différence dans la société que je parlerai de « syndrome d’Asperger » ou d’« autisme léger » (par contre je parle encore de douance avec une certaine présomption). Tout mon entourage m’accepte comme ça aujourd’hui, sauf mes psys qui se font un délire psychanalytique pour chacun de mes comportements décalés, et l’autisme, ce n’est même pas la peine d’en parler.

    Je ne rejoins pas Julia en tous points, et c’est surtout une histoire de nuances. Mais je m’en tape que ça ne me corresponde pas : c’est son blog, elle raconte ce qu’elle veut et on a l’opportunité de poster des commentaires pour l’insulter à loisir, c’est-à-dire confronter points de vue, opinions et ressentis, certainement pas pour lui demander de corriger ses propos. Il y a de la richesse et du débat : chacun a une histoire différente, un discours différent, et c’est la vie, fantastique et affreux à la fois.
    Quand j’écrirai mes propres conneries, j’espère bien que vous apporterez vos points de vue avec un certain détachement, et c’est moi qui déciderai s’il y a lieu de réviser. Je trouverai certainement l’occasion de le faire, car j’aime me perfectionner encore et encore, pour m’éloigner de la réalité et retrouver mes pensées mégalomaniaques. C’est toujours assez drôle sur le moment, et après j’en ai honte pendant des semaines.

    Mes nuances, donc.

    > la neuroatypie ne concerne pas que l’autisme mais également de nombreuses autres conditions, allant de la schizophrénie au mal-nommé « haut potentiel »

    La schizophrénie reste avant tout une maladie, je pense… Tu le sais probablement mieux que moi.

    > Il suffit d’aller faire un tour sur les blogs des parents d’enfants autistes pour constater avec quelle insouciance les parents dévoilent l’intimité de leurs rejetons depuis leur plus jeune âge

    Je ne me suis personnellement pas infligé ces choses — mon attention a dû s’en éloigner assez vite. Lorsque l’on publie au sujet de personnes identifiables par le grand public, il faut savoir prendre du recul et se contenter de synthèses. Les parents ont tout honneur à nous faire partager leur histoire mais l’intimité est à réserver pour les médecins et les proches. Préserver l’anonymat me dérange car j’ai une pensée très verbale et très influencée par les sonorités des mots qui me viennent à l’esprit. Identifier ce qu’il faut dire est un dur travail mais c’est un travail nécessaire.

    > Vous n’êtes pas « concerné.es » par l’autisme si VOUS N’ÊTES PAS autistes.

    C’est sûr que c’est vilain, cette phrase. Ce par quoi tout le monde devrait se sentir concerné, c’est l’ouverture d’esprit, le rapport à l’inconnu, à la différence chez d’autres êtres sensibles. En France, les problématiques liées à l’autisme témoignent d’une grande fermeture d’esprit ; elles sont un bon cas d’étude, notamment pour les proches d’un autiste.

    > Quand nous suspectons qu’une personne se disant autiste se leurre, sachez une chose: on est les mieux placé.es pour le savoir.

    Un neurotypique bien renseigné qui connaît vraiment la personne devrait quand même pouvoir se faire une bonne opinion ; tandis que j’ai pu être hâtif et voir l’autisme partout quand j’ai commencé à regarder les vidéos de Super Pépette. Faut dire que j’étais sacrément dérouté… Et aujourd’hui je crois toujours que cette fille, dont j’étais tombé amoureux il y a quelques années, qui a probablement principalement un diagnostic de phobie sociale, est autiste. C’est pour être écouté sur ce genre de sujets que j’ai besoin de mon diagnostic.

    Je pense qu’une personne peut, dans une certaine mesure et une certaine manière, se mettre à la place d’une personne aux neurotraits différents, même s’il s’agit surtout d’intellectualiser la sensibilité. Au fond, c’est un peu comme se mettre à la place d’une personne qui vit à l’autre bout de la planète, et qui a une culture complètement différente de la nôtre (comparaison très usitée).
    Je produis fréquemment des choses pour le grand public, et, incontestablement, ça signifie : s’adresser aux neurotypiques, car ils constituent la référence lorsqu’on appréhende quelque chose de public avec objectivité. Ça passe par une certaine anxiété mais j’y arrive, à rédiger des infolettres, préparer des affiches et les critiquer par moi-même. J’ai déjà été félicité pour ça. Pour un support qui se parcourt en deux minutes, il faut que je me dise qu’il doive faire calculer autant que je calcule en une minute et doive faire ressentir autant d’émotions que j’en ressens en cinq minutes, en gros.
    À l’inverse, le neurotypique peut déterminer ma réaction s’il s’imagine une émotion très stable et beaucoup de calculs. C’est stressant et c’est très heuristique mais ça marche. Il doit imaginer que l’information que je tire de l’extérieur prend une voie différente en moi : la voie de l’union et de la passion, plutôt que celle de l’affectation et la hiérarchisation par petits bouts.

    > toute cette énergie et cet argent dépensée à la recherche de moyens « d’intégrer » les autistes dans votre monde et à nous faire apprendre votre langage, vous ne la dédiez pas essayer d’appréhender notre monde et notre langage.

    C’est très regrettable, et il y a bien évidemment tout un débat sociologique là-dessous.
    Il est certain qu’il me profite beaucoup de comprendre le monde des neurotypiques, de pouvoir y participer et interagir avec, car ils représentent au moins 95 % de la population ; tandis que je ne puis exiger de beaucoup de gens qu’ils s’intéressent à moi, moi qui ai un fonctionnement ne correspondant qu’à un petit millième de la population tout au plus : les aspies surdoués. Si je le souhaite, c’est à moi de trouver le moyen de les toucher ; et je compte bien y parvenir.
    En pratique j’ai quelques proches non autistes qui se laissent régulièrement captiver par moi, notamment : mon père surdoué, un cousin dont je suis très proche, une amie qu’il m’a refilée, une amie que j’ai par une association, une autre que j’ai rencontrée sur un forum d’algorithmique… Il faut cependant reconnaître que c’est toujours ma performance dans la combinatoire, à percevoir les moyens d’unir les choses, de créer pour rapprocher, à laquelle ils accrochent en premier lieu. C’est ensuite tout un combat de leur faire comprendre que les discussions avec moi ça doit se concentrer sur un projet, ou ça doit coller à une mécanique, au lieu de s’éparpiller dans tous les mondes possibles. Pareil quand on bouge, quand on se promène, quand on fait des visites, quand on joue. Ne surtout pas se plaindre que je reste focalisé. Si ça agace, c’est qu’il faut se voir moins. Ils vont souvent se plaindre qu’on ne les laisse pas s’envoler, s’évader vers d’autres horizons : il faut savoir se faire entendre puis prendre de la distance avant qu’on ne puisse plus faire que de la stéréotypie. Mon père me comprenait mieux que n’importe qui mais il lui a fallu du temps pour comprendre que ma souffrance était plus grande que la sienne ; et à côté, il était à répétition agressé par tous ces gens qui disaient que je n’étais qu’un sale enfant gâté qui passait son temps sur l’ordinateur. Ça a bien changé, tout ça, avec les Turing, Saint Laurent et cie.

    Dans le monde neurotypique, je trouve quand même beaucoup à m’intéresser : informatique, littérature, langues, composition graphique, musique, droit, sociologie… Mais ce n’est jamais assez parfait, exact, réussi ; chaque fois, on se met à construire sur de l’imparfait, et quand on a trouvé une meilleure idée on est victime de la dépendance au sentier. Je dois donc m’isoler pour dessiner mes robes ou construire la machine qui cassera Enigma. Alors je peux renifler, scruter, lécher, frotter tout ce que je veux comme je le veux. Je suis très heureux de voir que vous avez envie de m’applaudir pour mon succès, mais mes moments préférés restent ceux où je développe — c’est là que je connais le véritable amour.

  53. Bonjour à vous ami(e)s autistes !!
    Merci de dire les choses telles quelles sont. Il est vrai qu’il y a un business autour de l’autisme car il y a de l’argent à se faire sur ce « phénomène de société ». Que dire de tous ces gens qui se proclament Asperger, hé ben oui ça fait intelligent !! Ils sont loin des souffrances que l’on rencontre au quotidien et à ces valeurs si neurotypiques que l’on essaie de copier afin de passer inaperçu dans cette foule hostile aux personnes différentes.
    Je suis père d’un enfant Autiste que l’on appelle de « haut niveau » mais je préfère dire Autiste sans déficience intellectuelle car le titre de haut niveau est galvaudé et mal comprit. J’ai découvert à travers le diagnostic de mon fils, mon autisme. ça m’a renvoyé à toutes les difficultés « sociales » et çà m’a permit de mettre un nom sur ce que j’ai. çà ne m’a pas changé pour autant mais juste comprit le pourquoi à certains moment ça bloque dans mes relations avec les autres.
    J’ai eu une scolarité très spéciale car à l’époque pas de diagnostic et encore moins d’AVS. Mais je suis fier de mon parcours car j’ai décroché mon diplôme d’ingénieur à 37 ans. Je souhaite à mon fils de s’épanouir et de mener la vie qu’il aura choisi malgré ses difficultés.

  54. Faut que je mette un peu à jour mes écrits.

    j’ai pu être hâtif et voir l’autisme partout quand j’ai commencé à regarder les vidéos de Super Pépette

    Finalement je pense de nouveau avoir passé du temps avec au moins une vingtaine de personnes autistes en milieu psychiatrique (mais pas des surdoués, bien que certains n’étaient pas loin). Sur une centaine environ, je crois. Il y avait des TDA aussi.

    il me profite beaucoup de comprendre le monde des neurotypiques, de pouvoir y participer et interagir avec, car ils représentent au moins 95 % de la population

    Les chiffres que j’utilise aujourd’hui :
    — 1 % de déficients intellectuels ;
    — 1 % de surdoués ;
    — 1 % d’autistes ;
    — 4 % de TDA ;
    — 3 % de dyspraxiques.
    Déjà on touche presque 10 % de la population (un peu moins du fait que certains troubles se retrouvent en une même personne). Mais la neurodiversité comprend bien d’autres troubles, et elle n’est pas seulement qualifiée par une case psychiatrique mais par une variabilité quantifiable de fonctionnement sur plusieurs axes. La neurodiversité est partout. Aujourd’hui, je dis donc qu’il y a au moins 10 % de la population qui n’est pas neurotypique.
    Je maintiens que la schizophrénie est une maladie (la définition que j’en ai : « déficit cognitif », un décalage profond qui nous empêche de résoudre des problèmes élémentaires auparavant maîtrisés). En pratique je crois que ce seront plutôt les TDA qui seront touchés, mais ça peut concerner n’importe qui (cela dit c’est quand même très dur à acquérir si on n’est pas TDA). Pour le trouble de la personnalité, j’ai remarqué qu’il touche plutôt des personnes qui distribuent un peu moins que la majorité (donc des personnes se rapprochant de l’autisme, mais trop faiblement pour être considérées autistes).

    tous ces gens qui se proclament Asperger, hé ben oui ça fait intelligent !!

    Hé oui, ça fait intelligent de s’être fait bizuter et insulter toute sa scolarité, en ayant été attaché à des détails et des principes ridicules, et en ayant été manipulé du fait de l’absence de repère et de refuge affectif/créatif. Quel monde fantastique…

    Je souhaite à mon fils de s’épanouir et de mener la vie qu’il aura choisi malgré ses difficultés.

    Titillons un coup : il s’agit plus d’un handicap que de difficultés. Les deux ont le même sens : ils rendent certaines choses difficiles. Mais une difficulté, dans l’idée, peut arriver à tout le monde et être assez rapidement anéantie, tandis qu’un handicap expose à un grand nombre de difficultés pendant une longue période.
    Soyons précis pour être mieux compris — :).

  55. « Vous n’êtes pas « concerné.es » par l’autisme si VOUS N’ÊTES PAS autistes. C’est tout. »
    Épouse d’un homme récemment diagnostiqué « aspie », si je ne dois pas être concernée par l’autisme sous prétexte que je suis neurotypique, alors il ne me reste plus qu’à divorcer.
    « Vous avez peut-être l’immense privilège de vivre au quotidien avec un.e personne autiste… »
    Oh que non ! Cela n’a rien d’un privilège, ni pour moi, ni pour lui. C’est juste bien difficile au quotidien de se comprendre l’un l’autre et de cohabiter harmonieusement. Malgré notre amour mutuel, nous avons traversé, et continuerons à traverser, de nombreuses crises.
    Et c’est parce que je me sentirai concernée par l’autisme, que je ferai des recherches sur ce sujet, que j’essayerai de me mettre dans sa peau (ou plutôt dans sa tête) que nous pourrons améliorer notre relation.
    Pour être franche, je trouve que le titre de votre blog est très bien choisi. J’avais placé ce dernier dans mes favoris pour le lire en entier dans le cadre de mes fameuses recherches, mais je vais en rester là, j’ai envie que ces recherches se fassent sereinement… Et hop ! je vous « efface ».

  56. Hé ouais, elle est folle, la Julia. C’est un site dédié à ses impulsivités ! Dans mon cas, c’est bien parce qu’elle est complètement tarée que je l’aime — <3.
    Je trouve aussi que Super Pépette commet une erreur sur le coup. Elle a fait une vidéo sur le sujet, franchement ce qui m’a le plus plu dedans c’était de voir qu’elle avait changé de tenue ; le reste, c’était pas constructif. Faut certainement pas se marginaliser, on ne gagnera jamais comme ça. Il faut s’insérer progressivement et intelligemment. La neurodiversité est bien plus large que l’autisme ; il n’y a pas vraiment de neurotypie, mais plutôt une médiane autour de laquelle la majorité des gens sont concentrés, tandis que certains comme Julia et moi sont aux extrêmes. Quand on est aux extrêmes, on est la misère humaine, on grandit comme on peut puis une fois qu’on a acquis son autonomie, on se met bien à l’aise, on fait son trou sécurisant et on ne présente à la société que le côté qui va l’amener à progresser. Le reste, râler, frapper, ça se fait chez soi.
    Quand j’envoie aux gens des choses aussi misérables que cet article, je fais des grosses crises d’angoisse après. Je suis différent des gens, ils ne peuvent facilement apprécier ma nature, je me dois d’être irréprochable pour qu’on accepte mieux les gens comme moi. C’est comme la lutte des classes.

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