C’est quoi votre délire avec les câlins?

Parents

Au long de ma courte vie de célébrité du dimanche, et à presque trente ans, j’ai souvent eu l’occasion d’entendre cette phrase : « Tu as une telle confiance en toi, tu ne te laisses pas faire, j’aimerais être / que mon enfant soit comme toi ». Soyons clairs, ceci n’est qu’à moitié vrai et je pense que quiconque m’aurait rencontrée dix ans plus tôt n’aurait absolument pas prononcé cette phrase. Cependant, cette « confiance en soi » reste une impression permanente (même si elle n’est pas toujours au rendez-vous et qu’elle n’est qu’une impression, justement), tout au long de ma vie, C’est en me penchant davantage sur les pratiques ABA et notamment sur des extraits de la BD Les petites victoires, que j’ai pu mettre le doigt sur les origines de cette assurance qui m’habitait.

Ceux et celles qui ont lu mon livre savent que, comme beaucoup d’enfants, j’ai subi des violences de la part d’adultes et de mes pairs, et que j’ai grandi dans un contexte, disons, particulier. Mais il y a une violence que je n’ai jamais subie, et qui est infligée aux enfants autistes. Cette violence est illustrée dans un extrait de la BD d’Yvon Roy, en voici un exemple :

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Allez vomir, je vous attends ici. Oui, oui, sérieusement, je vous attends.

C’est fait? Reprenons.

Pas besoin d’être autiste pour voir tout ce qui déconne dans ce strip. Mais il faut être autiste pour ressentir cette image, ressentir la douleur physique qu’éprouve  le petit garçon, douleur qui finit par l’épuiser et le faire entrer dans cet état second qui nous soustrait du monde, peut-être même en allant jusqu’à la dissociation pour échapper à cette douleur. Ce qu’il en retiendra est que sa douleur est insignifiante face aux désirs d’autrui, qu’il n’est pas assez important pour que l’on respecte ses limites physiques. Bravo papa Roy.

Cela a un impact sur le développement de notre personnalité, en tant que personnes autistes. Et à titre personnel, j’ai pu mettre le doigt sur cette confiance en moi qui m’habitait : les traitements douloureux qu’on m’infligeait étaient explicitement violents, à titre punitif, mais jamais on ne m’a mise dans cette situation horrible de vouloir me faire un câlin de force. JAMAIS. Pourtant, j’ai grandi dans une culture où l’on est tactiles, où les gens s’enlacent pour un oui et pour un non, où les copines marchent dans la rue bras-dessus bras-dessous. Est-ce que mes parents étaient frustrés par mon refus de contact physique? Absolument. Est-ce que mes proches et mes parents ont exprimé cette frustration? Tout à fait. Et on a le droit d’exprimer sa frustration, à partir du moment où elle ne s’inscrit pas dans le chantage affectif.

Les parents d’autistes ont tout à fait le droit de dire « c’est frustrant que mon enfant n’accepte pas les câlins ». La limite de la décence est dépassée lorsque l’on oblige ou dresse un enfant autiste à les accepter, pour notre confort affectif. Pourtant, quand un chat fêle et nous fait comprendre qu’il ne veut pas être papouillé, on lui fout la paix.

Dresser un enfant autiste pour qu’il accepte les câlins ne le rendra pas plus fort et plus autonome dans la vie. Au contraire, cela lui ajoutera des difficultés, le rendra plus vulnérable, et surtout, c’est une torture. Car oui, le contact physique peut être DOULOUREUX pour nous. De plus, certains ressentons la sensation du toucher même quand celui-ci n’est plus là. Votre délire des câlins doit cesser, mais genre tout de suite. Il y a dix-mille façon d’exprimer de l’amour et de l’affection sans passer par le contact physique, il s’agirait de se sortir les doigts et de s’y mettre.

Mes parents ont vraiment merdé sur plein de points, mais celui-ci n’en n’est pas un. La seule personne qui a voulu me forcer à faire un câlin était une adulte française, elle aussi. Mais la distance qu’on m’avait permis d’avoir en la matière m’a aidée à la repousser, à m’affirmer et à établir mes limites, en somme, c’est cette partie de moi qui s’est épanouie. J’ai appris que les gens aimaient bien les câlins, que ça les rassurait, mais que je n’avais pas à en faire si je ne voulais pas. Ils s’en plaignaient, ô que oui, en Andalousie on aime se papouiller même quand on vient de se rencontrer pour la première fois. Mais le fait qu’on respecte cette limite m’a fait comprendre qu’on me prenait au sérieux, et cela est fondamental dans la construction de la confiance en soi. J’ai dix-mille traumas à gérer, mais celui-ci n’en n’est pas un et ma confiance en moi m’aide à avancer et à les surpasser.

Il est dur d’imaginer à quoi ressemblera notre enfant une fois adulte. Pardonnez-moi l’expression, mais on traite les autistes comme des merdes et les familles comme des tiroirs-caisses. Je vous vois, les auteurs de torchons comme cette BD ou l’autre tarée de To Siri with love, les thérapeutes ABA et autres charlatans. Vous voulez suivre leurs « conseils » et vous en inspirer? Bon courage. Si ce que vous souhaitez est que votre enfant réponde à vos attentes et se soumette à vos besoins affectifs, ouais, pourquoi pas, il va vous faire manger votre merde à l’âge adulte, mais au moins vous pourrez dire « il accepte les câlins, han trop de bonheur ». Profitez bien de cette illusion car elle sera de courte durée et surtout, n’oubliez pas que vous préparez votre enfant à être la proie idéale de toutes sortes de pervers.

Vous voulez que votre enfant devienne un adulte confiant en lui, qui n’a pas peur des difficultés, qui est capable de vivre de façon autonome et d’être heureux? Alors pour ça, il n’y a pas de formule magique. Ce sera comme avec tous les autres enfants, la loterie, en somme. Personne ne peut vous garantir que ce sera le cas. Une fois adulte, votre enfant ne ressemblera absolument pas à ce que vous voyez aujourd’hui, WOAH RÉVÉLATION DE LA FILLE PAS SYMPA. Ce qui est sûr, c’est qu’en tant qu’autiste on se heurte au validisme, à une société complètement fuckée et que votre enfant va avoir besoin de toute votre acceptation et du respect de ses limites pour affronter ce monde. Pas besoin de lui rendre la vie difficile à la maison pour « le préparer à la réalité », la réalité on la vit, t’inquiète, on a, au contraire, désespérément besoin d’une soupape, de souffler, entourés de gens qui nous aiment et nous valorisent.

Écoutez les autistes, écoutez votre enfant quand il est en mesure de s’exprimer, RESPECTEZ ses limites, apprenez à vous rassurer autrement qu’en l’exploitant affectivement. Faites du yoga ou buvez des tisanes, j’en sais rien, ce n’est pas notre problème. Mais surtout, arrêtez avec votre délire de « faire des câlins », sérieusement, on s’en branle, c’est pas notre truc et ça ne le sera jamais, mais vous allez vous en remettre. Et votre enfant vous aimera pour cela, à sa manière, intense et distante à la fois.

 

 

Le monde de Nathan: têtes à claques et représentations

Genre et autisme, Représentations

Alors voilà, hier soir était une de ces soirées où je savais que j’allais me délecter devant une daube, c’est à dire le film au pitch le plus racoleur qui me convaincrait de lui accorder 1h30 de mon existence. Moquez-vous, mais c’est de cette manière que j’ai découvert de véritables perles comme Pitch Perfect, alors non, rien de rien, je ne regrette rien. Ça faisait un moment que le film Le monde de Nathan me faisait  de l’oeil. Mais bon, vous me connaissez. L’histoire d’un gamin autiste, blanc, issu de la classe moyenne et fort en maths, euh, comment dire:

Tu m'ennuies à mourir, et je suis déjà mort. J'en re-meurs d'ennui.

Tu m’ennuies à mourir, et je suis déjà mort. J’en re-meurs d’ennui.

Oui, désolay, mais étant une meuf ET ayant largement montré mon incompétence en maths (M. Crâne d’oeuf, mon prof de maths en quatrième, si tu me lis, kikou), j’avais peu de chances de m’identifier au personnage et m’attendais à voir un concentré de clichés sur l’autisme ou le SA. Finalement, ce film m’a fait réfléchir et s’est avéré être moins pourri que ce que j’espérais (j’avoue, j’étais un tantinet déçue).

Nathan, cette tête à claques

J’ai immédiatement épprouvé une vive antipathie pour le personnage principal, Nathan, qui se comporte de manière insultante, voire dictatoriale avec sa mère: il y a 8 beignets de crevettes et pas 7, c’est pas un nombre primaire, tu fais tout mal; tu n’es pas assez intelligente pour comprendre les maths, bref, il passe son temps à l’offenser alors qu’elle fait tout pour que son bébé-d’amour soit au mieux, surtout après le décès de son papa. J’avais envie de le prendre entre quatre yeux et lui dire « Bon maintenant ça suffit, ton cinéma, être autiste ne justifie pas des comportements de merde, alors tu les bouffes, tes beignets et t’arrêtes de faire chier. Merde à la fin ». C’est alors que je me suis souvenue de la manière dont ma mère parle de mon adolescence. Ah oui, j’ai peut-être « nathanisé » ma mère plus d’une fois, maintenant que j’y pense… J’ai peu de souvenirs de mon enfance et de mon adolescence, mais ma mère en garde des souvenirs impérissables en ce qui concerne des comportements offensants. Par exemple, à douze ans, quand elle venait nous chercher à l’arrivée du car scolaire, ma soeur et mon frère lui faisaient un bisou tandis que je traçais ma route en poursuivant ma lecture d’un énième livre, sans un regard, sans un bonjour. Ado, je me souviens de toujours avoir considéré mes parents comme des ratés, je ne me suis sûrement pas privée de le leur faire savoir. Bon okééé, j’étais trash aussi. Je crois également que j’ai traumatisé ma mère en refusant très jeune tout contact physique avec elle. En fait, je crois que j’ai traumatisé ma mère tout court, à vie.

Moi, quand je comprends que j'ai des points en commun avec Nathan

Moi, quand je comprends que j’ai des points en commun avec Nathan

Yoda, la compétition incarnés

Nathan est sélectionné pour participer aux Olympiades Internationales de Mathématiques (j’ai eu de l’urticaire rien qu’en entendant le nom) et part à Taïwan pour le camp de préparation. Il s’intègre plus ou moins dans le groupe de jeunes, mais cela n’est dû qu’au fait qu’au sein de ce groupe se trouve « Yoda », que je nommerai de cette façon, ne me souvenant plus du nom de ce personnage: il parle de façon ampoulée, à la manière de Yoda dans Star Wars, se montre hautain et autoritaire à en exaspérer ses camarades. Si Nathan passe donc inaperçu, c’est donc grâce à Yoda, qui est imbuvable aux yeux des autres. On se doute bien que Yoda est Asperger as fuck, comme Nathan, mais les deux garçons sont complètement différents. Tandis que Nathan est réservé et peu sûr de lui, Yoda semble très expansif et bavard, même s’il use et abuse de la parole pour se plaindre continuellement des gens qui n’abondent pas dans son sens.  On comprend plus tard que Yoda s’auto-mutile avec son compas et reproduit les dialogue de sketchs des Monty Pythons quand il se sent en territoire hostile, provoquant l’hilarité de ses congénères. Yoda et Nathan ont des résultats plutôt médiocres aux tests, ayant des difficultés à se concentrer pendant les épreuves à cause des multiples micro-bruits environnants. Quand Yoda est recalé, Nathan le trouve la nuit, dans les toilettes, son bras en sang (il dédramatise en disant qu’il y est « juste allé un peu trop fort ») et demande à Nathan:

« J’imagine que toi aussi tu as été diagnostiqué? Moi on m’a dit que ça faisait de moi quelqu’un d’unique, que j’étais bizarre, oui, MAIS aussi doué. Mais si on n’est pas doué, on est juste… bizarre, c’est ça? ».

Si le film me semble avoir peu d’intérêt en général, je trouve que cette séquence est très forte. Il y a cette « nécessité » pour les autistes d’être talentueux.ses dans un domaine, et le fait qu’on se penche autant sur l’existence d’un intérêt spécifique dans le diagnostic montre à quel point cet aspect de nous est important aux yeux des non-autistes: si l’on veut excuser nos bizarreries, il faudra donner quelque chose en échange, être des bêtes de foire, étonner les masses. C’est le poids qui pèse sur les épaules de Nathan et de Yoda, il s’agit de prouver qu’ils ne sont pas QUE bizarres, cet enjeu des Olympiades est bien plus grand (et dangereux en cas d’échec) que pour leurs camarades. Le film montre bien à quel point la compétition ne leur sied ni à l’un ni à l’autre: Yoda est insupportable et continuellement au bord de la crise de nerf et finit par s’auto-mutiler, tandis que Nathan obtient de piètres résultats et ne parvient pas à tirer du plaisir des mathématiques, elles qui étaient, jusqu’à présent, une source de réconfort et de plaisir intense.

Yoda incarne également à mes yeux cet « effet miroir » que l’on a entre autistes: quand l’un.e d’entre nous se comporte de manière grossière et dérangeante, on a l’impression de nous regarder nous-même, on se demande avec appréhension: « dans quelle mesure les autres ne me voient-illes pas comme cela, moi aussi? ».

Les femmes à l’écran: rien de nouveau

Les rares figures féminines qui sont représentées dans ce film sont très clairement décevantes. Il y a la mère angoissée et dévouée, qui souffre du comportement de son fils. Il y a la seule fille de l’équipe de maths américaine avec qui Nathan part au Taiwan, elle doit avoir 5 lignes de dialogue dans tout le film à tout casser, elle joue du piano, bref, on ne sait pas qui elle est. Il y a son binôme, jeune fille chinoise qui colle au trope de la Manic Pixie Dream Girl et dont on sait peu également. Autant vous dire que le film échoue lamentablement au Test Bechdel. Toute la construction des personnages féminin du film est axée autour du « héros », aka Nathan, chacune de leur apparition à l’écran est vouée à montrer qu’elles se soucient de Nathan, et on fait bien sûr l’impasse sur leurs envies à elles, leurs ambitions. Il existe une exception dans le film: *SPOILER quand la mère de Nathan se tape son prof, un homme qui a la sclérose en plaque*, cette scène mise à part, les femmes sont cantonnées au care, ce qui laisse à désirer en terme de représentations.

Un film mignon qui procure quelques pistes de réflexions, sans plus

Je n’ai pas détesté ce film. Je ne suis pas une fan non plus. J’aimerais voir à l’écran des femmes autistes, des autistes non-blanc.ces aussi, des autistes nul.les en Maths, des autistes sociables comme je le suis moi-même, des autistes qui de l’humour, bref, des autistes RÉEL.LES comme j’en vois et côtoie autour de moi, car je ne suis pas la seule à être lassée des mêmes représentations autistiques: le garçon blanc, timide, hétéro, fort en Maths et désagréable avec les gens qui se démènent pour lui. Cette représentation des autistes n’est qu’une infime partie de la population autistique et est, à mes yeux, la moins intéressante.

Pour plus d’infos sur l’importance des représentations dans les séries et le cinéma:

L’excellent blog BD de Mirion Malle, Commando Culotte

Le blog Le Cinéma est Politique

La bande annonce de Le Monde de Nathan: 

Mais au fait, et ton parcours diagnostic?

Diagnostic, ma life
La Fille Pas Sympa quand on l'interroge au sujet de son parcours diagnostic

La Fille Pas Sympa quand on l’interroge au sujet de son parcours diagnostic

On m’a fait remarquer par message privé que je n’avais pas fait d’articles au sujet de mon « parcours diagnostic ». C’est vrai que j’ai commencé ce blog sur un coup de gueule, en cherchant un espace où râler et où radoter, et on peut constater que j’ai tenu avec brio cette digne ligne éditoriale, que je m’étais involontairement fixée. Mais qu’y avait-il avant le diagnostic du SA? Qu’est-ce qui m’a amenée à être diagnostiquée? Apparemment c’est une question que tu te poses, toi qui sauras te reconnaître, ou toi qui me lis sans jamais commenter. Avant le diagnostic du SA, donc.

Il y avait surtout quelqu’un de complètement effrayée et qui luttait de toutes ses forces pour ne pas laisser transparaître cette frayeur face aux « autres », ces « autres qui semblaient très bien gérer tous les aspects de leurs vies et surtout, SURTOUT, les relations sociales. Une fille qui voulait être « normale » et qui ne comprenait pas pourquoi ce n’était pas le cas. J’aime bien le terme « aveugle sociale », parce qu’à presque 27 ans je ne panne toujours rien aux relations sociales, la différence étant qu’à présent je l’assume plus ou moins, alors qu’avant je refusais de me l’admettre.

Ado, j’ai eu une période où je dévorais la section « Psychologie » de la bibliothèque municipale. Je lisais surtout tout ce qui concernait l’autisme dit Kanner. Un ami de l’époque me demandai, perplexe: « Mais pourquoi tu t’intéresses autant à l’autisme? ». Je n’ai pas su quoi répondre. Je lisais aussi tous les ouvrages que je trouvais sur le langage non-verbal et avais l’impression d’entrer dans une autre dimension à leur lecture. J’étais convaincue que leurs auteurs, ainsi que les personnes capables de comprendre le langage non-verbal, possédaient des super-pouvoirs, je voulais absolument être comme elles J’appris en m’entraînant, et ce fut une vraie torture, à regarder les gens dans les yeux, parce que j’avais lu dans l’un de ces livres que c’était un signe de confiance, le signe qu’un personne était fiable. Aujourd’hui j’en rigole: les plus grands menteurs vous mentent en vous regardant droit dans les yeux, sans sourciller.

À vrai dire, je ne me souviens pas vraiment de comment j’ai découvert le Syndrome d’Asperger, une fois adulte. Depuis que j’ai découvert Google, j’avoue que je l’utilise un peu comme un Oracle, lui posant des questions et tombant sur des réponses hyper-farfelues qui me font rire et relativiser. Je devais sans doute traverser une énième phase de dépression après des évènements où l’on avait dû me faire comprendre que j’étais anormale et indésirable. Gênante. Bref, je devais être en train de broyer du noir chez moi, enfermée depuis des jours, ne me sentant plus capable d’affronter la vraie vie et ses adultes impitoyables. J’écris cela et tu dois penser que c’est tragique: je te rassure, ce genre d’états d’âme est d’une banalité affligeante, ils me traversent régulièrement et je finis toujours par en sortir. Ce devait être un de ces moments.

Nous sommes donc en hiver 2012. Si mes souvenirs sont bons, j’ai tapé sur la barre de recherche de Google « pourquoi j’ai autant de problèmes dans mes relations sociales », ou « je ne comprends pas le langage non-verbal, est-ce grave », ou encore « je me sens seule au milieu de plein de gens » (vous avez dit « drama »?). J’ai dû cliquer sur un lien parlant du SA et bien sûr cela a été un choc de me reconnaître. J’ai donc passé de longues heures à lire des infos -parfois contradictoires- sur Internet au sujet du SA, à prendre conscience. Ensuite j’ai dû beaucoup pleuré. Pas de soulagement, loin de là. Un peu pour les mêmes raisons que quand j’ai découvert que j’étais très probablement épileptique, il y a quelques mois: parce que je croyais être malade, atteinte d’une maladie incurable, que cela se passait dans mon cerveau, que je ne pouvais pas le contrôler et que cela m’angoissait.

Ensuite, il y a eu la phase du doute. Puis le déni. Puis les pleurs, à nouveau. Puis le doute. Et ainsi de suite. Ça a duré des mois et je n’ai osé en parler à personne. J’étais très déprimée, je pense que parler de dépression n’est pas un abus de langage. J’étais en deuil après une perte importante, la mort d’un être très cher, je n’en parle toujours pas à ce jour, mais cette période était très morose. Je venais de devenir végane et toutes mes routines alimentaires étaient bouleversées, ce n’était clairement pas le moment idéal pour un tel changement, mais après avoir appris la vérité au sujet des conditions atroces -pour les animaux- dans lesquelles sont produits les oeufs et les produits laitiers, je ne me sentais pas capable de continuer d’en consommer. Le problème étant que PERSONNE, absolument personne dans mon entourage n’étais sensible au sort des animaux, ce qui accentuait encore plus mon sentiment d’étrangeté. Je pense qu’en devenant végane je capitulais, je renonçais à la normalité, malgré moi, il faut bien l’admettre.

Les mois passèrent. Ma vie changeait progressivement, je commençais à agir, à militer. Je finis par lâcher mes études, puis mon appart, puisqu’il s’agissait d’un logement étudiant. Je vis en squat, je rencontre des personnes qui partagent mes centres d’intérêt, ma sensibilité. On devient ami.es, petit à petit je me retrouve entourée de personnes de plus en plus atypiques, en marge de la société. J’ai changé de cadre, mais mes incompétences sociales perdurent et je ressens toujours ce même décalage, avec les peurs qui en découlent. Je me prends sévèrement la tête avec des mecs qui tiennent des discours masculinistes, je commence à saturer des machos qui pullulent dans les luttes sociales et qui imposent un virilisme très oppressant. C’est à cette période où je développe la stratégie de la fuite: je me déplace géographiquement, quand j’en ai marre d’un endroit, je pars ailleurs et j’ai l’illusion que le problème a disparu. C’est aussi à cette période que je rencontre T, qui sera mon partenaire et avec qui j’habiterai pendant plus d’un an.

T est un garçon violent, mais au moment de notre rencontre, je baigne déjà dans un climat de violence constante. De plus, j’ai grandi dans un foyer violent, donc la violence que l’on m’inflige peut-être très grande avant que je ne me rebiffe, avant que je ne (re)prenne conscience que c’est intolérable, que je ne mérite pas un tel traitement. Je vais cesser ma relation avec T à cause de sa violence verbale (puis revenir avec lui un mois plus tard), mais il aura au moins eu le mérite de pointer, d’expliciter certains de mes fonctionnements qui le mettaient hors de lui. Et c’est là que le terme « Syndrome d’Asperger » réapparaît dans ma tête. Je me rends alors compte que j’ai voulu fuir, changer, mais qu’il y a bel et bien quelque chose d’inéchangeable en moi. C’est à partir ce ce moment que je commence à lire des livres au sujet du SA, et bien sûr cela tourne à l’obsession. Après une énième catastrophe professionnelle, je prends enfin mon courage à deux mains pour contacter la psychiatre qui finira par établir mon diagnostic. Je décide aussi de reprendre mes études, qui me passionnaient, je prends un appart avec T et commence un Service Civique.

« Comment se passe un diagnostic? », me demande-t-on souvent. Je ne saurais y apporter une réponse générale. Cela dépend du ou de la psy, de ses orientations théoriques et professionnelles, et même de ses orientations éthiques. Dans mon cas, on a passé au peigne fin ma petite enfance -ma mère a même participé-, mon enfance et adolescence, afin d’écarter toute autre possibilité qui expliquerait mon fonctionnement autistique. J’ai beaucoup parlé, je me suis lâchée, il y a eu des moments où je me retenais de pleurer en prononçant certaines phrases que je n’avais jamais dites à voix haute auparavant. J’étais toujours dans le doute et me disais que je si je n’étais pas aspi, la seule possibilité qui restait était celle de la folie, oui, je devais être folle.

J’ai mis du temps à accepter la possibilité d’être autiste. C’était un mot fort, qui me faisait peur. Il m’a fallu ce mot pour réussir à connaître mes besoins, à apprendre à les respecter et à cesser de vouloir me forcer à faire des choses dangereuses pour ma psyché. Il a fallu que j’assume mes failles (ohlalà, ce blog vire au développement personnel) pour en faire ma force (qu’est-ce que je vous avez dit), et le diagnostic du SA m’a forcé à reconnaître que non, je ne suis pas anormale parce que j’aime être seule, que j’ai des réactions inattendues et que je me fatigue beaucoup plus vite que les NT dans certains contextes.

Aujourd’hui, c’est presque pleinement assumé. T et sa violence ont quitté ma vie. Il y a cette personne, mon « significant other » (qui fait SA quand on l’abrège, c’est rigolo EDIT: on me souffle dans l’oreillette que non, ça ne s’abrège pas comme ça, je me suis trompée et en suis profondément dépitée, voilà) qui partage certaines de mes particularités. Il y a ces ami.es toute.s plus atypiques que les autres. Il y a mes deux chats-pitres-adorables-créatures avec lesquels je saoule ma TL Twitter. Il y a cet appartement où je me sens tellement bien. Il y a mes études, qui me passionnent toujours autant. Il y a le militantisme, qui prend des aspects multiples. Il y a cette ville que j’aime habiter, où je me sens chez moi, finalement.

L’après-diagnostic est immensément plus serein que le chaos qui lui a précédé.

« Si t’es pas jolie au moins sois polie », ou le tone policing

Colère, Empathie
J'ai trouvé que cette photo de piaf en colère me représentait bien, alors voilà.

J’ai trouvé que cette photo de piaf en colère me représentait bien, alors voilà.

Mon article sur les pseudo-allié.es de la cause autistique semble avoir fait assez de bruit sur Internet depuis sa publication. On l’a qualifié de « véhément » sur des forums, de « provocateur » et « violent ». Si certain.es autistes m’ont dit que cet article leur faisait du bien, d’autres ont été plus précautionneux au moment d’adhérer à mes propos, le jugeant « agressif » et  se demandant dans quelle mesure nous ne risquions pas de reproduire avec les neurotypiques l’exclusion que nous subissons. Cette question est tout à fait légitime: nous connaissons la douleur d’être exclu.es alors pourquoi pratiquer l’exclusion envers des personnes bien-intentionnées, qui souhaitent nous aider?

Je souhaite revenir sur ces deux questions, celle du ton employé et celle de l’exclusion des neurotypiques. Concernant le ton agressif de l’article, que je n’ai aucun mal à assumer, je suis consciente qu’il est susceptible de bouleverser la représentation de l’autiste comme l’éternelle victime, dépendant des braves neurotypiques allié.es pour se défendre des discriminations. On retrouve souvent, dans l’imaginaire neurotypique, la figure de l’autiste timide, agressé.e par la vie, dans sa bulle (elle me fait bien rire celle-là), d’une gentillesse innée et incapable de la moindre méchanceté. Sortir de ce stéréotype, c’est risquer de se voir rappeler à l’ordre, par le biais d’injonctions à se conformer à ce que l’on attend de nous. Pour donner un exemple, quelqu’un m’a déjà accusée de me comporter « comme une neurotypique » pour me reprocher un comportement qu’il estimait être mesquin. Je n’ai aucun mal à assumer ma bitch intérieure, mais ce qui m’interpelle, dans cette formulation, c’est l’injonction implicite qu’elle contient: si tu es méchante avec moi, tu n’es pas vraiment autiste. C’est le double-tranchant du pseudo-allié, qui en tant que dominant estime qu’il a le bon droit de valider mon identité, ou de l’invalider si je ne suis pas gentille avec lui, et par conséquent de me retirer son soutien.

Boring

Pourtant, les autistes que je côtoie sont loin d’être des enfants de cœur. Enfants, adolescents ou adultes, je me retrouve souvent face à des caractères bien trempés, peu enclins au compromis et ne s’embarrassant pas de pincettes pour exprimer leur pensée. Cela ne vous rappelle pas l’un des symptômes du fonctionnement autistique? L’émoi que mon article a provoqué par son ton agressif est bien représentatif de l’emprise du système de valeurs imposés par les neurotypiques autour de la communication.  Mais mes agneaux, vous n’êtes pas au bout de vos peines: je suis peut-être celle qui est visible, mais la colère qui gronde dans une partie de la communauté neurAtypique s’amplifie et croyez-moi, je suis de loin l’une des plus mesurée dans mes propos.

NOW PANIC

heartbeat

Quand on me rappelle à l’ordre, que ce soit par la menace voilée de remettre en question ma condition autistique (et donc ma légitimité à m’exprimer sur le sujet) ou par l’injonction explicite à respecter les codes de la bienséance, c’est une violence qui est exercée et une manière de saper le fond de mes propos pour se concentrer sur la forme. Ce n’est qu’une énième preuve de la supériorité morale dont se drapent nos « allié.es foireux » pour décrédibiliser nos revendications.

Franchement, il est cruel et ridicule de s’attendre à ce qu’une personne soit calme et polie en réponse à un acte d’oppression. Les personnes marginalisées ne disposent souvent pas du luxe de la distance émotionnelle dans une discussion sur leurs droits et leurs expériences.
Deuxièmement, le tone policing (trad: le flicage du ton employé) est la technique de distraction ultime. Quand vous le faites, vous évacuez automatiquement de la conversation les méfaits de quelqu’un pour vous concentrer sur l’autre personne et ses récations. Le tone policing est une manière de ne pas assumer la responsabilité d’avoir merdé, et elle dénigre la position de l’autre personne en la catégorisant comme étant émotionnelle et donc irrationnelle. […] Mais être dans l’émotion ne rend en aucun cas les propos de qui que ce soit moins légitimes. Il est aussi important de noter que, en faisant du tone policing, non seulement vous refusez de remettre en question votre propre comportement oppressif, mais vous culpabilisez également l’autre personne, car elle n’est pas « assez gentille » pour être écoutée ou prise au sérieux.

Traduit de l’anglais à partir de This is a post about tone policing

Je voudrais néanmoins apporter une nuance en ce qui concerne l’expression de la colère, particulièrement sur Internet: oui, la colère des personnes qui subissent des oppressions est légitime est a le droit d’être exprimée et les gardiens de la bienséance doivent être envoyés valser. On est d’accord. Seulement, je n’adhère pas à la sacralisation de la colère que l’on trouve dans certains milieux militants, et qui justifie le harcèlement envers les personnes catégorisées comme oppressives. L’article À propos de la toxicité et des abus en milieu militant sur Internet décrit ce phénomène bien mieux que je ne le pourrais et met en garde contre les dérives qui ont mené certain.es blogueur.es à partir d’Internet pour se préserver. Je suis consciente que je ne connais pas les réalités vécues par des personnes réagissant à mes articles où sur d’autres blogs et le côté déshumanisant que peut prendre la justice virtuelle a des impacts bien réels.

Donc n’allez pas prendre cet article comme un encouragement à la haine sur les réseaux sociaux envers des personnes que vous jugez oppressives. Nous ne savons rien des personnes avec qui nous interagissons sur Internet, et des erreurs ou des maladresses ne justifient pas d’aller jusqu’à l’incitation au suicide en guise de réponse (véridique).

Dans un autre article je parlerai de la mixité choisie comme outils d’émancipation, et de sa pertinence ou non dans la lutte pour la neurodiversité. Je prends pour le moment des vacances du militantisme virtuel pour prendre soin de moi, passer des vacances avec des gens que j’aime, glander, voyager, avoir des discussions passionnantes sur des terrasses à 3h du matin en fumant comme des pompiers, bitcher sur la dictature du barbecue et partir en colo avec d’horribles ados.

Paix, amour et doigts dans le cul.

Ces allié.es qui n’en sont pas

Non classé

Le titre de ce poste reprends le titre de Superpépette , Ces autistes qui n’en sont pas, où il est question de personnes se disant autistes sans l’être réellement…

Cringe Worthy

Je sais, moi aussi j’étais so shocked

Je vais parler d’un sujet très épineux pour moi. En effet, si certain.es ont le « t’es pas autiste » facile, je refuse, pour ma part, de m’autoriser à présumer de la neurotypie de mon prochain. Premièrement, je n’en sais rien, deuxièmement, c’est brutal pour la personne qui se prend cette affirmation en pleine tronche, alors qu’elle est peut-être désorientée et dans une phase de questionnement qui, comme les autistes qui me lisent le savent bien, est extrêmement perturbant. Rappelons de plus que la neuroatypie ne concerne pas que l’autisme mais également de nombreuses autres conditions, allant de la schizophrénie au mal-nommé « haut potentiel ».  Seulement.

Seulement.

Superpépette n’a pas la gâchette facile. Elle fait partie des personnes les plus bienveillantes à ma connaissance. Mais faut pas pousser mémé dans les orties (oui Jujue, mémé c’est toi). S’il y a bien quelque chose dont nous pouvons parler, les autistes Asperger, c’est de l’autisme. Nous savons bien que nous développons des mécanismes de compensation tellement badass qu’il est difficile pour les autres de voir ce que nous sommes vraiment. Mais s’il y a bien un moment où nous arrêtons de jouer aux « personnes normales », c’est entre autistes. Quand nous suspectons qu’une personne se disant autiste se leurre, sachez une chose: on est les mieux placé.es pour le savoir. Cela n’implique pas d’ignorer la personne, de la violenter verbalement ou de la prendre de haut. On peut en discuter posément, comprendre d’où viennent les difficultés sociales, et tout cela avec bienveillance envers la personne concernée. C’est ce que fait Superpépette, qui possède une patience infinie dont le ciel ne m’a pas gratifiée. Les personnes dans le doute ou en quête d’identité à travers l’autisme ne posent pas forcément de problèmes, c’est juste déconcertant. Mais il y a les autres. Et cette deuxième catégorie, préparez-vous psychologiquement, car elle fait plutôt peur.

Scarlett Johansson Terrified

Oui oui

Je pense que je vais choquer des gens en disant que l’autisme est un business pour beaucoup de neurotypiques s’auto-proclamant « concerné.es par l’autisme »: pseudo-spécialistes de l’autisme, soigant.es, parents, tout le monde y va de sa petite opinion sur les thérapies à pratiquer, les souffrances de l’entourage, leur noble combat.  Il suffit d’aller faire un tour sur les blogs des parents d’enfants autistes pour constater avec quelle insouciance les parents dévoilent l’intimité de leurs rejetons depuis leur plus jeune âge, sans se soucier du consentement de ceux-ci.

Mettons les choses au clair [SPOILER: ça va chier].

VOUS

N’ÊTES

PAS

LÉGITIMES

Chut. Je ne veux pas vous entendre vous défendre, ni argumenter. Vous n’êtes pas « concerné.es » par l’autisme si VOUS N’ÊTES PAS autistes. C’est tout. Vous avez peut-être l’immense privilège de vivre au quotidien avec un.e personne autiste, mais vous n’avez aucun droit de vous approprier ce combat ni de parler en notre nom. Vos ABA, vos chouineries, vos actions anti-packing et tout le tralala, permettez-moi de vous dire que c’est très embarrassant. Car toute cette énergie et cet argent dépensée à la recherche de moyens « d’intégrer » les autistes dans votre monde et à nous faire apprendre votre langage, vous ne la dédiez pas essayer d’appréhender notre monde et notre langage. Vous qui écrivez des témoignages poignants « mon fils ma bataille » pour décrire votre « combat contre l’autisme », vous n’avez pas la moindre idée d’à quoi ressemble notre monde, des mille et une subtilités qui le composent: je vous ai lus, oui, je me suis infligée vos jérémiades, et je peux vous dire que vous êtes à dix mille lieux de savoir de quoi vous parlez. Utiliser vos enfants comme caution et vous faire mousser sur les plateaux télé ne fait pas de vous des personnes nobles, loin de là.

Heureusement, de plus en plus d’autistes prennent la parole et remettent à leur place les « belles âmes » usurpant leur place au sein de la communauté autistique.On assiste à une réappropriation du discours autour de l’autisme par les concerné.es, à travers divers blogs et conférences, ainsi qu’à la production d’œuvres visuelles et artistiques qui viennent bouleverser la vision qu’avaient les neurotypiques de l’autisme. Parmi ces œuvres-nombreuses- je citerai la magnifique vidéo « In my language » d’Amanda Baggs, que je n’ai jamais pu me lasser de regarder depuis sa découverte.

Petit à petit, les autistes s’organisent et des projets se construisent. On se fait parfois accuser de « communautarisme » par les personnes qui se retrouvent exclues car non-concernées. Le fantôme communautariste est typiquement français, d’ailleurs, il fera l’objet d’un autre billet. Quoi qu’il en soit, on commence à accorder -vaguement- de l’importance à ce que les autistes ont à dire.

Et c’est là que nous arrivons à nos fameux autistes mythos. Car oui, se faire passer pour autiste peut rapporter, ma bonne dame. Pas seulement pécuniairement mais aussi sous la forme d’une notoriété ou d’une légitimité. Vous trouvez cela farfelu? Vous n’avez peut-être pas entendu parler de Rachel Dolezal?  En matière d’usurpation de la légitimité, elle est plutôt balèze. Loin de moi l’idée de mettre au même niveau la lutte anti-raciste et celle pour la neurodiversité, j’ai choisi cet exemple puisqu’il est parlant: oui, c’est un phénomène qui existe, certaines personnes sont capables d’aller très loin pour avoir une place privilégiée au sein d’un mouvement. Elles arrivent à leur fins, prennent une place importante et ont de l’énergie à revendre d’autant plus qu’elles n’ont pas été « cassée », « broyée » par l’oppression que subissent les véritables concerné.es depuis le début de leur existence. Et elles parviennent même à occuper des postes rémunérés, elles font d’une lutte qui ne leur appartient pas leur gagne-pain et volent la parole qui nous revient. En ce qui concerne le billet de Superpépette, elle savait qui elle visait, la personne s’est bien entendu reconnue a tout de suite réagi en hurlant au communautarisme.

Ceci méritait un facepalm de groupe

Ce genre de réaction n’est pas étonnante. Militante féministe du dimanche, je suis bien placée pour savoir à quel point les espaces de mixité choisie comme outils politique provoquent la rage des oppresseur potentiels, habitué qu’ils sont à occuper l’espace visuel, sonore et décisionnaire. Je sais aussi que nous sommes en France, un pays plutôt fan de l’eucharistie catholique à tous les niveaux, ce qui implique que l’on est censé.es vouloir « vivre-ensemble » et se rouler des pelles avec des gens qui nous oppressent au quotidien, même sans le vouloir. Heureusement, d’autres dynamiques se mettent en place aussi bien parmi certaines féministes que parmi certain.es autistes. Il faut s’attendre à se genre d’intrusion, de tentative de culpabilisation, de chouineries voire de remise en question de notre propre légitimité à nous organiser.

Si j’ai un message à adresser à ces allié.es foireux: les autistes ne sont pas votre psychothérapie au rabais, ni votre caution pour jouer les Mères Teresa. Dégagez de nos espaces, dégagez de nos luttes, dégagez de nos vies: parce que vous avez sûrement l’idéal de l’autiste gentil.le, docile et naïf.ve, mais on vous attend au tournant, le couteau entre les dents.

Cette empathie « trop envahissante »

Empathie

Je n’ai pas vraiment la tête à écrire un article aujourd’hui. Mais j’ai la sensation que je « dois » le faire. Drôle d’explication, je sais, mais je n’ai pas envie d’aller plus loin dans la réflexion. J’ai BEAUCOUP trop socialisé ces derniers temps pour trouver l’énergie de réfléchir convenablement. Mais j’ai en tête plusieurs sujets qui tournent en boucle.

L’empathie, donc. J’ai ce sujet en tête depuis une conversation où mon interlocuteur était curieux de savoir à quoi je faisais référence quand je la décrivais comme trop envahissante. Vous trouverez sur Internet des tas de plaidoyer pour l’empathie que peuvent ressentir les autistes, le but de cet article n’est pas de s’y ajouter. Je pense plutôt décrire comment ça se passe concrètement chez moi, dans ma tête.

J’ai du mal à connaître les sentiments des autres, c’est vrai. Mais certaines personnes sont plus explicites que d’autres sur leurs sentiments et si j’ai du mal à identifier le sentiment ou l’émotion d’une personne, à partir du moment où cela est fait, je suis en mesure de le reconnaître et de m’y identifier. Et c’est là que ça se corse.

D’autant que je me souvienne, on m’a toujours traité de « glaçon » de par la manière dont je réagissais envers une personne en souffrance. Je me souviens de ce jour où, à 17 ans, j’ai éclaté en sanglots devant une amie qui me renvoyait, une fois de plus, cette image glaciale de moi-même. Elle en était toute retournée. J’ai essayé de lui expliquer à quel point les émotions des autres étaient lourdes à porter, à quel point elles me paralysaient. À quel point j’en arrivais à ne plus vouloir côtoyer des êtres humains pour ne pas me sentir envahie par leurs émotions.

C’est la souffrance qui me bouleverse, notamment. Je ne peux pas voir quelqu’un souffrir sans que sa souffrance m’emporte avec elle. C’est vraiment difficile de mettre des mots dessus, même à froid. Et c’est dur à gérer au moment où ça arrive. De l’extérieur, on pourrait croire que ça ne m’atteint pas, que je suis spectatrice impassible du pathos qui se déroule devant moi. Alors qu’en réalité je suis en panique. Ce n’est pas que je « ressens » ce que l’autre personne vit, mais la savoir en souffrance me renvoie à un tel sentiment d’impuissance, d’injustice et d’incompréhension que je ne peux plus réagir. Avec le temps, j’ai appris qu’il n’y a pas grand chose à faire, à part reconnaître verbalement que ce que vit cette personne est dur. Exit les conseils, les recommandations, les tentatives de solutions pratiques. Ou la culpabilisation (« tu en fais trop », « tu exagères », « moi à ta place… »). Exit la justification quand on est à l’origine de la souffrance, ça ne sert à rien.

On passe notre enfance à voir nos émotions invalidées: « Ce n’est pas grave », « Tu as eu plus de peur que de mal », « Tu as peur pour rien », « C’est un simple caprice ». À l’âge adulte, on continue souvent d’invalider les ressentis d’autrui, on se sent obligé.e de les remettre en question, parce que si on nous a appris que nos ressentis ne valaient pas grand chose, nous estimons encore moins ceux des autres. Et tout cela inconsciemment, bien sûr. Pourtant, il n’est pas vraiment difficile de nommer ce que traverse l’autre (« je sais que tu es frustré.e /en colère /déçu.e ») et de verbaliser notre incapacité à réagir. Mais ce n’est pas ce qu’on nous apprend à faire. Enfin, je ne pense pas. Je n’ai pas encore compris quelle était l’attitude acceptable en société envers quelqu’un qui souffre (est-ce seulement acceptable d’extérioriser sa souffrance?), mais à travers mon vécu je me heurte souvent à des personnes qui veulent absolument se justifier, s’expliquer ou donner des solutions et des encouragements foireux, alors que l’émotion est là et ne demande qu’à être reconnue.

Je suis bien consciente que cette empathie « autistique », donc envahissante, peut-être instrumentalisée pour me faire accepter des comportements toxiques et manipulateurs (pour caricaturer: le mec qui dit « oui je te frappe mais je souffre, tu sais », ah bon bah si tu souffres oké, vas-y frappe-moi tranquille, posey). Il y a un passage qui aborde ce mécanisme sur le blog de Mawy -que-j’adore-d’amour. Je choisis dans ces cas-là de me « déconnecter » de la personne, de ne plus lui permettre d’interagir avec moi, de ne plus être à la merci de mon empathie. C’est un mécanisme drastique mais très efficace.

Je suis consciente que mon expérience ne reflète pas le vécu des autistes du monde entier, après tout chaque personne (autiste ou pas) aurait son mot à dire sur sa manière de vivre l’empathie. Ce qui est indéniable, en revanche, c’est qu’il existe une norme quand à la démonstration d’empathie. Certes norme nous en pâtissons, certes, mais nous contribuons aussi à l’abattre.

Demander l’AAH et la RQTH

Vie pratique

Ce post s’adresse aux personnes ayant été diagnostiquée autistes Asperger et qui se demandent si cela vaut la peine de se lancer dans des demandes administratives auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Je parle exclusivement depuis mon expérience personnelle.

J’ai récemment reçu un courrier de ma MDPH me notifiant qu’on m’avait accordé l’AAH (L’Allocation Adulte Handicapé) et la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). J’ignore pourquoi certaines demandes sont acceptées et d’autres refusées, le fait est que mon dossier devait être assez détaillé puisqu’on ne m’a même pas convoquée pour évaluer mon « taux de handicap ». J’en suis soulagée car j’appréhendais cet entretien après avoir lu cet article très inquiétant de Wonder Aspie Woman, qui s’est carrément fait humilier lors de sont entretien à la MDPH. Mais là, surprise, l’aide m’est accordée sans chipoter!

Je vais donc expliquer comment j’ai procédé pour ma demande:

1) Télécharger le Dossier de Demande de Compensation du Handicap sur le site de la MDPH de votre département. Ce dossier est à remplir avec le ou la psychiatre qui vous a diagnostiqué.e.

Je ne peux omettre de vous parler de ma psychiatre, une femme formidable qui a appuyé mon dossier. Je pense qu’elle a été d’une grande aide et que c’est un élément indispensable pour faire passer un dossier auprès de la MDPH: avoir à vos côtés un.e professionnel.le qui vous prend au sérieux et vous soutient.

2) Ensuite, dans le Dossier de Demande de Compensation du Handicap, il y a une partie qui vous permet d’écrire une sorte de « lettre de motivation », pour ainsi dire, et je pense que cette partie est vraiment importante. Pour être honnête, je pensais bâcler cette lettre, je ne savais pas quoi dire. Écrire quelques lignes et puis voilà. Rien ne me soûle plus que d’écrire sur moi alors que je n’en n’ai pas envie. MAIS ne commettez pas cette erreur! Je me suis ressaisie et ai déversé sur ce papier tout les problèmes que je rencontrais du fait d’être Aspie. La difficulté à comprendre ce que l’on attendais de moi dans le milieu professionnel. Le licenciement abusifs subi à 20 ans, basé uniquement sur mon manque de compétences sociales, le non-renouvellement de contrats pour les mêmes raisons, la difficulté de travailler en même temps que les études et finalement, le Grand Burn Out qui m’a amené à être SDF pendant un an (true story…). Ok, tous les Aspies n’ont pas d’histoires aussi tragiques (enfin, j’espère!) mais les humiliations et le rejet que nous connaissons TOUS et TOUTES l’est, et il faut laisser transparaître à quel point cela nous handicape dans la vie quotidienne. Je n’encourage personne à faire pleurer sous les chaumières, mais hé, notre handicap est invisible et c’est là une occasion de prouver que nous survivons dans ce monde plutôt que d’y vivre. Alors lâchez-vous, je sais pertinemment que beaucoup d’entre nous ont besoin de ces aides! Dois-je rappeler que ces aides ne sont pas de la charité mais un droit?

3) Montrer que vous savez plus ou moins où vous allez. Ok, vous avez besoin d’un coup de pouce financier (et qui peut vous le reprocher?) mais vous avez un projet professionnel, une sortie de secours. C’est peut-être une formation de documentaliste, une reprise d’étude avec l’ambition de faire un doctorat, une formation de fleuriste, peut importe. Si vous avez des envies, c’est le moment de les coucher sur le papier. Il faut bien préciser que:

– la RQTH vous permettrait de trouver un poste adapté à vos besoins en tant qu’Aspie (besoins qui, rappelons-le, sont non-négociables, comme le fait pour un paraplégique d’avoir une rampe pour son fauteuil), et surtout de vous défendre face à des situations d’abus.

– L’AAH vous permettrait de vivre décemment dans l’attente d’un poste de ce genre ou de mettre en route votre projet, sans avoir la pression d’un boulot à côté, avec toute la fatigue et le stress que cela implique pour une personne autiste.

Voilà les maigres conseils que je peux fournir, si vous avez des remarques, davantage de questions ou vous voulez simplement partager comment ça s’est passé pour vous, balancez-les dans vos comm!

Après le diagnostic

Diagnostic

Je n’ai pas écrit du tout depuis mon diagnostic.

J’y ai pensé, je me suis dit à maintes reprises: « tu as un blog sur l’autisme, tu es autiste, tu as plein de choses à dire sur le sujet, qu’est-ce que tu attends? ». On peut dire que j’étais à bout de souffle. J’ai l’impression d’avoir couru un marathon qui a commencé des années auparavant et d’avoir atteint l’arrivée à mon diagnostic.

J’arrive difficilement à me projeter, à savoir ce que je vais faire de ma vie. Savoir avec certitude que je suis autiste fait que je ne me laisserai plus jamais piétiner à cause de mes particularités. Mais comment faire pour ne pas m’enfermer dans ce diagnostic, me fermer des portes et à des rencontres?

Je réfléchis beaucoup, tout le temps. Je me rends compte que l’autisme et les débat qui l’entourent vont bien au-delà de ce que je pensais, qu’il s’agit d’un débat politique qui concerne toute la société, au-delà du milieu médical. Le clivage comportementalistes vs psychanalystes s’articule dans un contexte où prévalent de plus en plus les idées réactionnaires, l’obsession de la normalité, le productivisme. Les choix binaires, quoi de plus simple…

Je me prononcerai sûrement dans un avenir proche sur la question, lorsque mes opinions seront plus solides. Une chose est sûre: ni les psychiatres ni les associations aux buts douteux et aux discours fallacieux ne me récupéreront.