Mais au fait, et ton parcours diagnostic?

Diagnostic, ma life
La Fille Pas Sympa quand on l'interroge au sujet de son parcours diagnostic

La Fille Pas Sympa quand on l’interroge au sujet de son parcours diagnostic

On m’a fait remarquer par message privé que je n’avais pas fait d’articles au sujet de mon « parcours diagnostic ». C’est vrai que j’ai commencé ce blog sur un coup de gueule, en cherchant un espace où râler et où radoter, et on peut constater que j’ai tenu avec brio cette digne ligne éditoriale, que je m’étais involontairement fixée. Mais qu’y avait-il avant le diagnostic du SA? Qu’est-ce qui m’a amenée à être diagnostiquée? Apparemment c’est une question que tu te poses, toi qui sauras te reconnaître, ou toi qui me lis sans jamais commenter. Avant le diagnostic du SA, donc.

Il y avait surtout quelqu’un de complètement effrayée et qui luttait de toutes ses forces pour ne pas laisser transparaître cette frayeur face aux « autres », ces « autres qui semblaient très bien gérer tous les aspects de leurs vies et surtout, SURTOUT, les relations sociales. Une fille qui voulait être « normale » et qui ne comprenait pas pourquoi ce n’était pas le cas. J’aime bien le terme « aveugle sociale », parce qu’à presque 27 ans je ne panne toujours rien aux relations sociales, la différence étant qu’à présent je l’assume plus ou moins, alors qu’avant je refusais de me l’admettre.

Ado, j’ai eu une période où je dévorais la section « Psychologie » de la bibliothèque municipale. Je lisais surtout tout ce qui concernait l’autisme dit Kanner. Un ami de l’époque me demandai, perplexe: « Mais pourquoi tu t’intéresses autant à l’autisme? ». Je n’ai pas su quoi répondre. Je lisais aussi tous les ouvrages que je trouvais sur le langage non-verbal et avais l’impression d’entrer dans une autre dimension à leur lecture. J’étais convaincue que leurs auteurs, ainsi que les personnes capables de comprendre le langage non-verbal, possédaient des super-pouvoirs, je voulais absolument être comme elles J’appris en m’entraînant, et ce fut une vraie torture, à regarder les gens dans les yeux, parce que j’avais lu dans l’un de ces livres que c’était un signe de confiance, le signe qu’un personne était fiable. Aujourd’hui j’en rigole: les plus grands menteurs vous mentent en vous regardant droit dans les yeux, sans sourciller.

À vrai dire, je ne me souviens pas vraiment de comment j’ai découvert le Syndrome d’Asperger, une fois adulte. Depuis que j’ai découvert Google, j’avoue que je l’utilise un peu comme un Oracle, lui posant des questions et tombant sur des réponses hyper-farfelues qui me font rire et relativiser. Je devais sans doute traverser une énième phase de dépression après des évènements où l’on avait dû me faire comprendre que j’étais anormale et indésirable. Gênante. Bref, je devais être en train de broyer du noir chez moi, enfermée depuis des jours, ne me sentant plus capable d’affronter la vraie vie et ses adultes impitoyables. J’écris cela et tu dois penser que c’est tragique: je te rassure, ce genre d’états d’âme est d’une banalité affligeante, ils me traversent régulièrement et je finis toujours par en sortir. Ce devait être un de ces moments.

Nous sommes donc en hiver 2012. Si mes souvenirs sont bons, j’ai tapé sur la barre de recherche de Google « pourquoi j’ai autant de problèmes dans mes relations sociales », ou « je ne comprends pas le langage non-verbal, est-ce grave », ou encore « je me sens seule au milieu de plein de gens » (vous avez dit « drama »?). J’ai dû cliquer sur un lien parlant du SA et bien sûr cela a été un choc de me reconnaître. J’ai donc passé de longues heures à lire des infos -parfois contradictoires- sur Internet au sujet du SA, à prendre conscience. Ensuite j’ai dû beaucoup pleuré. Pas de soulagement, loin de là. Un peu pour les mêmes raisons que quand j’ai découvert que j’étais très probablement épileptique, il y a quelques mois: parce que je croyais être malade, atteinte d’une maladie incurable, que cela se passait dans mon cerveau, que je ne pouvais pas le contrôler et que cela m’angoissait.

Ensuite, il y a eu la phase du doute. Puis le déni. Puis les pleurs, à nouveau. Puis le doute. Et ainsi de suite. Ça a duré des mois et je n’ai osé en parler à personne. J’étais très déprimée, je pense que parler de dépression n’est pas un abus de langage. J’étais en deuil après une perte importante, la mort d’un être très cher, je n’en parle toujours pas à ce jour, mais cette période était très morose. Je venais de devenir végane et toutes mes routines alimentaires étaient bouleversées, ce n’était clairement pas le moment idéal pour un tel changement, mais après avoir appris la vérité au sujet des conditions atroces -pour les animaux- dans lesquelles sont produits les oeufs et les produits laitiers, je ne me sentais pas capable de continuer d’en consommer. Le problème étant que PERSONNE, absolument personne dans mon entourage n’étais sensible au sort des animaux, ce qui accentuait encore plus mon sentiment d’étrangeté. Je pense qu’en devenant végane je capitulais, je renonçais à la normalité, malgré moi, il faut bien l’admettre.

Les mois passèrent. Ma vie changeait progressivement, je commençais à agir, à militer. Je finis par lâcher mes études, puis mon appart, puisqu’il s’agissait d’un logement étudiant. Je vis en squat, je rencontre des personnes qui partagent mes centres d’intérêt, ma sensibilité. On devient ami.es, petit à petit je me retrouve entourée de personnes de plus en plus atypiques, en marge de la société. J’ai changé de cadre, mais mes incompétences sociales perdurent et je ressens toujours ce même décalage, avec les peurs qui en découlent. Je me prends sévèrement la tête avec des mecs qui tiennent des discours masculinistes, je commence à saturer des machos qui pullulent dans les luttes sociales et qui imposent un virilisme très oppressant. C’est à cette période où je développe la stratégie de la fuite: je me déplace géographiquement, quand j’en ai marre d’un endroit, je pars ailleurs et j’ai l’illusion que le problème a disparu. C’est aussi à cette période que je rencontre T, qui sera mon partenaire et avec qui j’habiterai pendant plus d’un an.

T est un garçon violent, mais au moment de notre rencontre, je baigne déjà dans un climat de violence constante. De plus, j’ai grandi dans un foyer violent, donc la violence que l’on m’inflige peut-être très grande avant que je ne me rebiffe, avant que je ne (re)prenne conscience que c’est intolérable, que je ne mérite pas un tel traitement. Je vais cesser ma relation avec T à cause de sa violence verbale (puis revenir avec lui un mois plus tard), mais il aura au moins eu le mérite de pointer, d’expliciter certains de mes fonctionnements qui le mettaient hors de lui. Et c’est là que le terme « Syndrome d’Asperger » réapparaît dans ma tête. Je me rends alors compte que j’ai voulu fuir, changer, mais qu’il y a bel et bien quelque chose d’inéchangeable en moi. C’est à partir ce ce moment que je commence à lire des livres au sujet du SA, et bien sûr cela tourne à l’obsession. Après une énième catastrophe professionnelle, je prends enfin mon courage à deux mains pour contacter la psychiatre qui finira par établir mon diagnostic. Je décide aussi de reprendre mes études, qui me passionnaient, je prends un appart avec T et commence un Service Civique.

« Comment se passe un diagnostic? », me demande-t-on souvent. Je ne saurais y apporter une réponse générale. Cela dépend du ou de la psy, de ses orientations théoriques et professionnelles, et même de ses orientations éthiques. Dans mon cas, on a passé au peigne fin ma petite enfance -ma mère a même participé-, mon enfance et adolescence, afin d’écarter toute autre possibilité qui expliquerait mon fonctionnement autistique. J’ai beaucoup parlé, je me suis lâchée, il y a eu des moments où je me retenais de pleurer en prononçant certaines phrases que je n’avais jamais dites à voix haute auparavant. J’étais toujours dans le doute et me disais que je si je n’étais pas aspi, la seule possibilité qui restait était celle de la folie, oui, je devais être folle.

J’ai mis du temps à accepter la possibilité d’être autiste. C’était un mot fort, qui me faisait peur. Il m’a fallu ce mot pour réussir à connaître mes besoins, à apprendre à les respecter et à cesser de vouloir me forcer à faire des choses dangereuses pour ma psyché. Il a fallu que j’assume mes failles (ohlalà, ce blog vire au développement personnel) pour en faire ma force (qu’est-ce que je vous avez dit), et le diagnostic du SA m’a forcé à reconnaître que non, je ne suis pas anormale parce que j’aime être seule, que j’ai des réactions inattendues et que je me fatigue beaucoup plus vite que les NT dans certains contextes.

Aujourd’hui, c’est presque pleinement assumé. T et sa violence ont quitté ma vie. Il y a cette personne, mon « significant other » (qui fait SA quand on l’abrège, c’est rigolo EDIT: on me souffle dans l’oreillette que non, ça ne s’abrège pas comme ça, je me suis trompée et en suis profondément dépitée, voilà) qui partage certaines de mes particularités. Il y a ces ami.es toute.s plus atypiques que les autres. Il y a mes deux chats-pitres-adorables-créatures avec lesquels je saoule ma TL Twitter. Il y a cet appartement où je me sens tellement bien. Il y a mes études, qui me passionnent toujours autant. Il y a le militantisme, qui prend des aspects multiples. Il y a cette ville que j’aime habiter, où je me sens chez moi, finalement.

L’après-diagnostic est immensément plus serein que le chaos qui lui a précédé.

Le loup dans la bergerie

ma life
Je suis allée faire un tour sur un blog très trèèès vieux que je tenais lors de mes débuts dans le monde merveilleux de l’Internet. C’est pas joli joli en général, j’écrivais assez mal le Français à cette époque. Mais j’ai trouvé ce texte. Et j’ai eu envie de rendre hommage au mini-moi de l’époque en le ressuscitant ici, sans rien modifier.

C’est un monde à part, un écosystème à l’intérieur même de la société. Prisonniers ou protégés? Peut-être les deux à la fois….J’ai toujours suivi le troupeau, convaincue d’être protégée par eux, tel que ma mère nous le répétait sans cesse. J’ai étouffé cette voix contestataire qui se cachait en moi pour être acceptée, aimée. J’ai été intolérante envers ceux qui s’écartaient ne serait-ce qu’un pas de cette voie sacrée, j’ai porté un regard impitoyable sur ce monde extérieur si menaçant à nos yeux.

Et aujourd’hui je me réveille douloureusement… Je suis supposée être une brebis docile, toute en guimauve et soumise. La soumission, ô combien elle est appréciée, cette qualité inhérente au christianisme! Surtout chez nous, les femmes. Nous sommes l’idéal féminin, selon eux, voilà pourquoi les autres nous convoitent, veulent nous détourner du droit chemin. Non, restons dans cet enclos sécurisé, acceptons le silence et sachons nous contenter de peu. En effet, l’ambition est aussi mal vue parmi nous, qu’elle soit économique ou intellectuelle, ainsi que toute autre forme d’émancipation. Mais moi, je suis autre chose, même si je l’ai longtemps renié. Je râle, je proteste, je suis orgueilleuse, narcissique, cynique, perverse. Et ce « moi » sort de ses gonds, pète un câble. Il se fraie le passage à travers les couches de sucre que je lui ai versé dessus. Il fait craquer une allumette dans ma conscience après l’avoir arrosé d’essence. Bref, il emmerde tout le monde.

Je veux être moi mais je suis nous, je veux crier mais je chuchote, je veux jouir mais je me refoule, je veux être libre mais… je suis le loup dans la bergerie. Et je ne trouve pas la sortie

Chronologie d’un effondrement émotionnel

ma life, Non classé

Il y a des moments que les autistes connaissent très bien et redoutent plus que tout: les effondrements émotionnels.

ohmygod

Cela arrive pour de multiples raisons qui varient en fonction de chaque personne. En ce qui me concerne, les changements brusques et non-souhaités et la déception sont de gros déclencheurs. Les effondrements émotionnels prennent différentes formes en fonction de la situation mais en général ça se passe comme ça:

–  Un grand sentiment de vide s’installe sournoisement. Je ne ressens plus rien. Je suis un légume.

–  Je ne m’alimente plus, et cela pendant plusieurs jours. Je n’ai même pas faim, je perds tout lien sensoriel avec mon corps. Sauf peut-être l’odorat, au bout d’un moment je sens quand même que je devrais prendre une douche.

– Je ne sors plus de chez moi pendant des jours. Je pense que si je me laissais aller, si je n’avais pas un minimum d’obligations sociales, cela pourrait durer des semaines.

– Mon ordinateur est mon meilleur ami. Je ne communique avec personne, mais je regarde des trucs super nuls en streaming et lis des blogs BD.

– Je dors au moins 15h par jour. Être réveillée m’emmerde parce que je suis consciente. Je préférerais dormir, ne pas être vivante.

– Vu que je ne ressens rien, je me fais mal, pour au moins sentir si je suis encore vivante ou un truc dans le genre. Manque de bol, je suis hyposensible à la douleur externe. Alors oui, parfois c’est pas joli-joli.

– Je ne réponds évidemment plus aux appels ni aux SMS. Je fais semblant de ne pas être là si on sonne à ma porte. Socialement, pendant quelques jours, je n’existe plus.

– Je pense à la mort, et de manière plutôt sereine d’ailleurs. Dans ces moments-là, j’envie les gens qui meurent de manière douce et paisible. Les gens qui ne se ratent pas. Je me pose la question de comment faire pour ne pas traumatiser ceux ou celles qui retrouvent le corps. Comment s’assurer que ton animal domestique ne te bouffera pas. Des trivialités dans le genre. Je n’ai jamais envisagé sérieusement le suicide ni même fait une tentative, je précise pour les alarmistes.

– Je fume des clopes à longueur de journée et ne bois que du chocolat chaud.

Et puis, un jour, je retrouve des sensations. Je ressens à nouveau mon corps, c’est douloureux et en même temps merveilleux. Je renais de mes cendres -ou plutôt du canapé- je ferme mon ordi, j’ouvre la fenêtre pour aérer. Je commence à faire la vaisselle, à ranger, faire le ménage, jeter des ordures  à la poubelle, à laver les draps. Je quitte mon pyjama et prends une douche, mets des habits propres et vais faire quelques achats pour remplir le frigo. Je reprends contact avec le monde, petit à petit. Je réponds aux sms, rappelle les gens. Puis je quitte mon logement, mon cocon, pour repartir affronter la vie en commençant par un apéro au soleil, entourée de personnes que j’aime malgré mon semblant d’indifférence, et qui attendaient mon retour à la vraie vie sans me juger.

soleil